Обращение:

Уважаемые представители Фонда. Мы, молодая семья из города Алматы - Даян и Еркежан Сансызбаевы, обращаемся к вам с просьбой о помощи в связи с ухудшением состояния нашего сына, Жангира Бауржана (25.02.2016 г.р.). 25 февраля 2016 года в Научном Центре Акушерства, Гинекологии и Перинатологии г. Алматы, в сроке 38 недель у нас родился сын Бауржан Жангир. Ребенок не задышал самостоятельно, из- за чего был переведен сразу в реанимационное отделение и был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких (далее - ИВЛ). На протяжении 5 месяцев после рождения ребенок не мог обходиться без аппарата ИВЛ и был вынужден всё это время находиться в реанимационном отделении. В больницах г. Алматы проводились множество лабораторных обследований, ребенка неоднократно смотрели лучшие врачи Республики, однако диагноз не был установлен.

Мы не раз обращались в Управление Здравоохранения г. Алматы с просьбой помочь в постановке диагноза, чтобы осуществить полноценное лечение нашего сына. Не получив ответа, мы были вынуждены проводить дистанционные консультации и искать ответы у зарубежных специалистов. В результате отправки писем в зарубежные клиники Германии и Кореи, нам удалось получить ответ и приглашение только от клиники Дриттен Орден в г. Мюнхен (далее - Клиника). 28.07.2016 г. мы улетели в г. Мюнхен. В данной Клинике ребенка осмотрели врачи разных специальностей и провели обследование всех органов ребенка. Сделали МРТ головного мозга (которую не смогли сделать в Казахстане), взяли множество анализов.

В итоге нашему сыну в данной Клинике поставили диагноз - Врожденный Центральный Гиповентиляционный синдром, спонтанная мутация гена РНОХ2В с цифрами 20/26 (степень болезни). В народе болезнь называют синдромом Ундины. Эта болезнь проявляется тем, что ребенок во время глубокого сна не может дышать самостоятельно и в домашних условиях живет только при подключении к портативному аппарату ИВЛ. Как сказали нам немецкие специалисты, данный синдром был выявлен при рождении только у 1000 детей по всему миру. Наш ребенок является Первым и единственным в Казахстане с данным диагнозом. Нам повезло, что клиника Дриттен Орден как раз-таки специализируется на данной болезни на протяжении уже более 20 лет.

В начале июля 2016 г. в Германии, Клиникой было принято решение установить трахеостомическую трубку и гастростому в желудке. По окончании обследования и первого этапа лечения, для того, чтобы ребенок находился дома, мы были вынуждены купить портативный аппарат ИВЛ, увлажнитель и обогреватель к аппарату, контуры, фильтры, домашний пульсоксиметр, датчики к пульсокиметрам. В октябре 2018 г. врачами из Клиники Дриттен Орден было принято решение удалить трахеостому и осуществить перевод на масочное дыхание. На сегодняшний день наш сын растёт с задержками в развитии и продолжает находиться на аппарате ИВЛ во время сна.

В последнее время мы замечаем ухудшение состояния здоровья ребенка: неполноценное дыхание, постоянные головные боли, вялость, усталость, раздражительность. После пробуждения, у ребенка замечается частая одышка. Данные симптомы могут быть связаны с неправильными настройками аппарата ИВЛ и не своевременного лечения. Больным с данным диагнозом каждый год необходимо проходить лечение и настраивать аппарат ИВЛ. Это связано с взрослением и ростом организма ребенка. В случае некорректной настройки аппарата ИВЛ у ребенка может возникать Гипервентиляция либо Гиповентиляция, что приводит к серьезным последствиям. На сегодняшний день нам требуется пройти лечение и настроить аппарат ИВЛ, ведь настройка не производилась уже несколько лет.

Хотим отметить, что в Казахстане нет врачей-специалистов по нашей болезни, а также отсутствует высокотехнологическое оборудование для диагностики. Мы обращаемся к вам с просьбой о помощи. На протяжении последних нескольких лет мы столкнулись с серьезными финансовыми трудностями из-за затрат, связанных с лечением нашего ребенка. В течение 8 лет мы самостоятельно закупаем все необходимые расходные материалы, включая датчики на пульсоксиметр, шланги, фильтра для аппарата. Вышли из строя несколько стационарных пульсоксиметров, и увлажнителей. Для Вашего представления стоимость одного стационарного пульсоксимтера составляет один миллион тенге. Общая сумма затрат на лечение превысило 100 тысяч евро, которые были собраны с помощью родственников и друзей. В данный момент у нас нет возможности самостоятельно оплатить все необходимые процедуры и медицинские услуги для нашего ребенка. Мы очень обеспокоены здоровьем и благополучием нашего Ребенка, и искренне надеемся на вашу поддержку в этой сложной ситуации. Любая помощь, которую вы сможете нам оказать, будет для нас огромным облегчением.

На сегодняшний день нам необходимо:
•Пройти лечение в клинике Дриттен Орден в г. Мюнхен, т.к. данная клиника знает всю историю болезни нашего ребенка Жангира, а также специализируется на данном диагнозе в течение более 20 лет.
•Провести диагностику наших аппаратов ИВЛ, в связи с тем, что наш аппарат используется на протяжении 8 лет. Для корректной работы, аппарату необходимо соответствующее обслуживание.

Прилагаем вам смету на лечение, выставленной клиникой Дриттен Орден. Они готовы принять нас с 23 июня по 30 июня 2024 года. Благодарим вас за внимание к нашему запросу и надеемся на положительное решение по нашему делу. Для поиска благотворительной помощи разрешаем использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Сансызбаева Е.Е.