Обращение 2:

Меня зовут Сулейманова Айнура Ахылбековна. Я мама троих детей, в настоящее время не работаю, поскольку ухаживаю за своей дочерью, Ахылбек Даяной, инвалидом I группы. Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи и хочу кратко рассказать о сложной истории болезни моей дочери. В мае 2022 года наша жизнь резко изменилась. Моя дочь Даяна, на тот момент абсолютно здоровый и активный ребёнок, внезапно потеряла чувствительность и подвижность ног. За считанные часы её нижняя часть тела оказалась парализована. Нас экстренно госпитализировали, и в течение последующих недель мы услышали страшные диагнозы: острый поперечный миелит, спинальный инсульт, редкая артериовенозная мальформация. Начались бесконечные реанимации, анализы, операции, пункции, консилиумы... Врачи боролись за её подвижность, а я - за её детство, за право просто встать на ноги, играть, жить без боли. 24 мая 2022 года у Даяны появились боли в поясничной области. Уже на следующий день она начала хромать, а затем последовательно отказали сначала левая, затем правая нога. Пропала чувствительность в нижних конечностях и области таза, поднялась температура до 38,4 °C, появилась слабость и рвота. Даяна была экстренно госпитализирована в Городскую инфекционную больницу, где ее поместили в реанимацию. По словам врачей, существовал риск паралича дыхательных путей и верхних конечностей. Обследование выявило воспаление в спинном мозге, анализ на полиомиелит оказался отрицательным. 17 июня 2022 года на основании консилиума в Астане диагноз был уточнён: «Острый поперечный миелит демиелинизирующей природы», «Вялая параплегия». 14 октября 2022 года в Национальном центре нейрохирургии г. Астаны был установлен новый диагноз: «Артериовенозная мальформация спинальных сосудов на уровне Т9-Т10, ОНМК по геморрагическому типу с интрамедуллярной гематомой».

22 октября 2022 года была проведена операция: спинальная ангиография с эмболизацией АВМ и АВФ. Вторая операция была отменена из-за высокого риска по решению академика Акшулакова С.К. Рекомендовано лечение за границей по государственной квоте. 20 февраля 2023 года в Федеральном центре нейрохирургии г. Тюмени проведена операция на спинной мозг, однако улучшений в состоянии ног не произошло. Позже, в апреле и сентябре 2023 года, а также в апреле 2024 года, Даяне проводили процедуры «Диспорт» для снятия спастики. В марте 2024 года мы обратились в ФГБУ «НМИЦ травматологии и ортопедии им. академика Г.А. Илизарова» Минздрава РФ. После консультации с детским хирургом О.И. Гатамовым была рекомендована операция по коррекции деформации стоп. Мы прошли множество этапов лечения, в том числе - сложнейшие операции на спинном мозге и ногах. Благодаря поддержке Вашего фонда 18 февраля 2025 года в ФГБУ «НМИЦ травматологии и ортопедии им. академика Г.А. Илизарова» моей дочери провели ортопедическую операцию на обе ноги. Левая нога: тенотомия т. semimembranosus, апоневротомия т. semitendinosus, тенотомия т. rectus femoris, т. iliopsoas, миотомия т. adductor longus. Правая нога: корригирующая разгибательная остеотомия бедренной кости, остеосинтез резьбовыми спицами, тенотомия т. semimembranosus, апоневротомия т. semitendinosus. 

После двух месяцев в гипсе состояние немного улучшилось. Правая нога выпрямилась, но левая осталась деформированной. У Даяны также выявлено искривление таза и стойкая параплегия. Несмотря на все страдания, она мужественно продолжает бороться - и я с ней. 20 августа 2025 года мы вновь обратились за консультацией к профессору Попкову Д.А., который дал нам надежду: у Даяны есть шанс пойти, если провести ещё одну операцию - 22 сентября 2025 года. Заключение: последствия спинального инсульта. Сгибательно-приводящая внутриротационная установка левого бедра (последствия проксимального эпифизиолиза бедра), нижняя смешанная параплегия. Как мама, я от всего сердца, со слезами в глазах прошу Вас — помогите спасти детство моей дочери, дайте ей шанс встать на ноги. Операция назначена на 24 сентября 2025 года. Стоимость лечения составляет 168 019,55 рублей РФ. Для нашей семьи эта сумма неподъёмная. Я обращаюсь к Вам как к человеку, у которого большое и доброе сердце. Пожалуйста, не оставьте нас. Любая поддержка даст моей дочери шанс снова ходить, жить без боли и страха. При необходимости готова предоставить все медицинские документы, заключения, фото и отчеты. Также разрешаю использовать всю информацию в СМИ и интернете для привлечения помощи.

С уважением, Сулейманова А.А.

Обращение:

Общественный фонд «Добровольное общество «Милосердие», уважаемая Татьяна Владимировна! Я, Сулейманова Айнура Ахылбековна, мать троих детей, не работаю, так как ухаживаю за больной дочерью (инвалид 1 группы) Ахылбек Даяной. Обращаясь к вам за помощью, хочу немного рассказать о болезни моей дочери.

24.05.2022 года, в первый день заболевания у Даяны к вечеру началась боль в поясничном отделе. 25.05.2022 года к вечеру она начала похрамывать на левую ногу, а через несколько часов произошел отказ левой ноги. На следующий день отказала правая нога, и пропала чувствительность в ногах, также исчезла чувствительность в области таза, что привело к невозможности сидеть самостоятельно. Температура тела повысилась до 38,4 °С, что сопровождалось слабостью, вялостью и рвотой. Мы вызвали скорую помощь, и Даяну экстренно госпитализировали в Городскую инфекционную больницу. Она была помещена в реанимацию для предотвращения паралича. По словам врачей, паралич мог бы затронуть дыхательные пути и верхние конечности. Было проведено обследование, в том числе пункция, результат которой показал воспаление в спинном мозге. Также был взят анализ на полиомиелит, который оказался отрицательным. 27.05.2022 года был установлен диагноз: «Острый поперечный миелит грудного отдела позвоночника, нижняя параплегия, энурез, энкопрез». 03.06.2022 года было сделано МРТ верхнего грудного отдела, по результатам которого был выявлен очаг воспаления 5-6 мм. Через неделю после госпитализации в инфекционную больницу у Даяны начала восстанавливаться чувствительность в левой ноге и в правой ноге (до колена). Однако ниже колена чувствительность не восстанавливалась. 15.06.2022 года врачи пригласили специалистов (нейрохирурга и невропатолога) из Детской больницы «Асар» для осмотра и уточнения дальнейшего плана лечения. Нейрохирург не смог дать точного заключения но результатам МРТ и направил снимки и диск в Детскую нейрохирургию города Астаны для получения консультативного заключения. После этого Даяну госпитализировали в Детскую городскую больницу «Асар». 17.06.2022 года было получено консультативное заключение из нейрохирургического отделения города Астаны, где был поставлен диагноз: «Острый поперечный миелит демиелинизирующей болезни центральной нервной системы», «Вялая параплегия». Даяна прошла курс лечения в городской детской больнице, и через 10 дней была выписана с рекомендацией продолжать реабилитацию (массаж и ЛФК). После возвращения домой Даяна начала проходить курс массажа и ЛФК. Однако этот процесс был болезненным и мучительным для нее, сопровождавшимся криками и слезами. Мы обратились за помощью к психологу, но специалист ЛФК сказал, что психолог не нужен, так как боли в дальнейшем должны исчезнуть. К сожалению, после завершения курса лечения у Даяны развился страх, и она начала зажимать ноги, не позволяя никому их трогать. Это привело к ухудшению психоэмоционального состояния ребенка.

Через 20 дней мы обратились к другому специалисту ЛФК, который сообщил, что у Даяны появилась мышечная спастика, проявившаяся примерно в августе 2022 года. 14.10.2022 года Даяну госпитализировали в Национальный центр нейрохирургии города Астаны, где был установлен новый диагноз: «Артериовенозный порок развития церебральных сосудов, спинальная артериовенозная мальформация на уровне Т9-Т10 позвонков. ОНМК по геморрагическому типу с образованием интрамедулярной гематомы». Лечащий врач отметил, что заболевание очень редкое. 22.10.2022 года Даяне была проведена операция: «Селективная спинальная ангиография с последующей эндоваскулярной эмболизацией АВМ и АВФ». После операции планировалась вторая операция, но в ходе консилиума с академиком Акшулаковым С.К. и профессорами Национального центра нейрохирургии было решено, что операция слишком рискованна. 08.11.2022года, после консилиума, нам сообщили, что операция не будет проведена из-за высоких рисков. Академик Акшулаков С.К. предложил направить Даяну на лечение в другую страну по квоте от государства Республики Казахстан. 15.02.2023 года Даяну госпитализировали в Федеральный центр нейрохирургии города Тюмени, где 20.02.2023 года была проведена операция по вскрытию спинного мозга. Несмотря на операцию, состояние ног не изменилось. В апреле 2023 года мы провели процедуру «Диспорт» для уменьшения спастики ног, повторив ее в сентябре 2023 года и снова планируя в апреле 2024 года.

В связи с предстоящей госпитализацией, которая состоится 10 февраля 2025 года в Федеральном государственном бюджетном учреждении «Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова» Министерства здравоохранения Российской Федерации, прошу Вас помощь и поддержать нашу семью и оплатить лечение моей дочери Ахылбек Даяны. Я надеюсь на вашу поддержку и готова предоставить дополнительную информацию по запросу. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любые высланные вам документы, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением, Сулейманова А.А.