Обращение:
Мы родители Гани Омар Канатулы, 23.05.2024г., с диагнозом: Лейкодистрофия неуточненная, спастический тетрапарез, Симптоматмическая эпилепсия с топическими приступами, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Омар наш третий ребенок, первая- дочь жива и здорова. Второй сын скончался в возрасте 9ти месяцев, был с диагнозом Гипоксически-ишемическая энцефалопатия. Риск реализации ДЦП. Окклюзионная гидроцефалия и Острая внебольничная двусторонняя пневмония, ПТ-2, ДН-2-бронхообструктивный синдром множество ошибок и опоздании в лечении. Омар наш третий ребенок при рождении (3195 кг и 52 см) и далее по плановым осмотрам и УЗИ, осмотр невропатолога (1 месяцев) рос вполне здоровым ребенком. Но наше ежедневное наблюдение развития ребенка не давало нам спокойствия. Такие как: сложный глотательный рефлекс, не смеется, не гуулит, все время вялое, голову не держит, тремор. Мы начали обследование у многих специалистов, начиная эхокардиография, нейросонография врач УЗД Халитов Ш.С. от 06.09.2024г., были у приема Остеопата Кожахметов М.М. далее в Via консультация детского онколога- гематолога Жараспаева М.М. от Клиника Aqtilek невропатолог Солтанкулова А. от 10.09.2024 г., снимок ЭЭГ от 11.09.2024 г. и консультация эпилептолога от 12.09.2024 в центре ТОО «Научноклинический центр детской неврологии и социально-психологической поддержки-ITP» так же в этом же центре посещали пару раз Эргтерапевта, сдавали анализы в лаборатории Tumar на ЦВМ, вирус простого Герпеса, вирус эпштейн-Барра. Заключение офтальмолога от 10.10.2024 г. в МЦОЗ врач Токсанбаева Г.К. поставили диагноз Атрофия зрительного нерва частичная, далее Консультация невропатолога кандидата медицинских наук Конеев К.И. от 10.10.2024 г. диагноз: Дегенеративное заболевание головного мозга, далее в г. Ташкенте 12.10.2024 г. Yunusobod Medical Center врач Саидов Джашит диагноз болезнь Александра (МРТ 12.10.2024 г. и заключение диагноз) далее в Алматы у детского невропатолога Конеева получили диагноз -Лейкодистрофия, далее Конеев направил нас к врачу-неврологу профессору КазНМУ Идрисовой Ж.Р., где нам поставили первый выше указанный диагноз Лейкодистрофии. На данный момент, я мама Омара- Аманжолова Халифа работаю онлайн веду бухгалтерию мелки фирмы, отец - самозанятый таксует, живем в однокомнатной квартире 39 кв.м приобретенной мной в ипотеку 2019 году и по сей день выплачиваем. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Казалось бы что Омар родился здоровым ребенком, но родители наблюдали что их малыш не смеется, не гулит, у него был сложный глотательный рефлекс, состояние все время вялое, голову не держит, тремор. Началось обследование у многих специалистов, которые поставили множество различных заболеваний. Тогда то и начался путь борьбы за жизнь и здоровье Омара. На данный момент Омару требуется генетическое исследование в Медико-генетическом центре «Геномед» Россия, Москва. Забор биоматериала будет произведен в ноябре 2024 г. Вы можете помочь Омару, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".