
Обращение 2:
Біз, Әбдіжәлі Ясин Әділетқызы 11 тамыз 2022 жылы дүниеге келген (С933) Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Мен Серікбаева Перизат баланың анасы, сіздерден генетикалық анализ жолдамаларын Қазақстан Республикасынан тыс мемлекетте талдау нәтижелері үшін төленетін ақысын төлеуге көмектесулеріңді сұраймын. Қызым Әбдіжәлі Ясина 2023 жылдың шілде айынан бастап ауырып, мазасыздана бастады. Учаскелік дәрігерге көрініп, бақылауда жүрдік. 2023 жылы 7 қарашада Шымкент қаласындағы Облыстық Балалар ауруханасына ОДБ-ге ауыр халде түстік. Қызымның іші кеуіп, ОДБ-да 1 апта шамасында жатып, Алматы қаласы НЦП и ДХ орталығына (D46.9) Миелодиспластический синдром неуточненный диагнозы бойынша 2023 жылдың 14 қараша күні жатқызылдық. Орталықта 2 аптадай ем қабылдап, дәрігерлердің бақылауында болып, тексерулерден өтіп 29.11.2023 жылы (Е75.3) Сфинголипидоз неуточненный болезянь Гоше 1 тип диагнозымен үйге шықтық. 19.12.2023 жылы НЦП и ДХ орталығына жатқызылып, тексерулерден өтіп, ем-шара қабылдап 2024 жылы 3-қаңтарда (D59.9) Микросфероциторная гемолитическая анемия диагнозымен орталықтан шықтық. Талдау нәтижелерінен өзгерістер шығып 03.09.2024 жылы НЦП и ДХ орталығына қайта түстік. Қайта тексерулерден өтіп, анализ талдауларын тапсырып (С93.3)Ювенильный миеломоноциторный лейкоз диагнозы бойынша емделіп, 23.09.2024 жылы шықтық. Қазіргі таңда 16.01.2025 ж НЦП и ДХ қайта жатып, тексерулерден өтіп, ем қабылдадық. Сол аралықта «Баалаларға өмір сыйла» қорының көмегіне сүйеніп, қызымның диагнозын нақтылау үшін, Қазақстан Республикасынан тыс шет елде талдау нәтижесінен өттік. 11.02.2025 жылы үйге шықтық (С93.3) Ювенильный меломоноцитарный лейкоз диагнозымен. Талдау нәтижесі 3 ай көлемінде шықты. Нәтижемен генетик маманына барып кеңес алдық. Генетик маманы басқа да генетикалық талдау жасауды айтты. Диагнозымыз нақтыланбай жатыр. Сіздерден өтініш, бізге яғни менің қызымның нақты диагноз шығаруға анализ талдауларын Қазақстан Республикасынан тыс мемлекетте талдау нәтижелері үшін төленетін ақысын төлеуге көмектесулеріңізді сұраймын. Қайырымдылық көмек іздеу үшін мен сіздерге жіберілген кез келген құжатты, соның ішінде медициналық мәлімдемелер мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде Интернетте пайдалануға рұқсат беремін.
Серікбаева Перизат Бекмурзақызы.
Обращение:
Біз, Әбдіжәлі Ясин Әділетқызы 11тамыз 2022 жылы дүниеге келген (С933) Ювенилный миеломоноцитарный лейкоз. Мен Серікбаева Перизат баланың анасы, сіздерден генетикалық анализ жолдамаларын Қазақстан Республикасынан тыс мемлекетте талдау нәтижелері үшін төленетін ақысын төлеуге көмектесулеріңді сұраймын. Қызым Әбдіжәлі Ясина 2023 жылдың шілде айынан бастап ауырып мазасыздана бастады. Учаскелік дәрігерге көрініп бақылауда жүрдік. 2023 жылы 7 қараша күні Шымкент қаласындағы Облыстық Балалар ауруханасына ОДБ-ге ауыр халде түстік. Қызымның іші кеуіп қан талдау нәтижелері төмен болды. ОДБ-да 1апта шамасында жатып Алматы қаласы НЦП и ДХ орталығына (D46.9) Миелодиспластический синдром неуточнённый диагнозы бойынша 2023 жылдың 14 қараша күні жатқызылдық. Орталықта 2 аптадай ем қабылдап, дәрігерлердің бақылауында болып, тексерулерден өтіп 29.11.2023 жылы (Е75.3) Сфинголипидоз неуточнённый Болезнь Гоше 1тип диагнозымен үйге шықтық. 19.12.2023 жылы НЦП и ДХ орталығына қайта жатқызылып тексерулерден өтіп ем-шара қабылдап 2024 жылдың қаңтардың 3-і күні (D59.9) Микросфероциторная гемолитическая анемия диагнозымен орталықтан шықтық. Талдау нәтижелерінен өзгерістер шығып 03.09.2024 жылы НЦП и ДХ орталығына қайта түстік. Қайта тексерулерден өтіп анализ талдауларын тапсырып (С93.3) Ювенильный миеломоноциторный лейкоз диагнозы бойынша емделіп
23.09.2024 жылы шықтық. Қазіргі таңда 16.01.2025 жылдан бері НЦП и ДХ орталығында ем алып жатырмыз, алайда талдау нәтижелері бойынша нақты диагнозымыз нақтыланбай жатыр. Сіздерден өтініш бізге яғни менің қызымның нақты диагноз шығаруға анализ талдауларын Қазақстан Республикасынан тыс мемлекетте талдау нәтижелері үшін төленетін ақысын төлеуге көмектесулеріңді сұраймын. Қайырымдылық көмек іздеу үшін мен Сіздерге жіберілген кез келген құжатты, соның ішінде медициналық мәлімдемелер мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде Интернетте пайдалануға рұқсат беремін.
Серікбаева Перизат Бекмурзақызы
№1
Сәлеметсіздерме мен Әбдіжәлі Ясиннің анасы есімім Перизат болады. Менің айтар алғысым “Балаларға өмір сыйла” қайырымдылық қорына алғысым шексіз. Менің қызымның диагнозын нақтылау үшін бізге Қазақстан Республикасынан тыс шет елде талдау нәтижелерінің ақысын төлеп бергеніне рахмет. Біз айтылған құжаттарды өткізіп,көп ұзамай талдау нәтижесін тапсырдық. Қазыргі таңда талдау нәтижесін күтудеміз.
“Балаларға өмір сыйла” қорына рахмет.
С июля 2023 года состояние Ясин резко ухудшилось. 7 ноября 2023 года Ясин госпитализировали в областную детскую больницу г. Шымкент в тяжелом состоянии. У Ясин результаты анализов крови были очень плохими. Проведя около недели в отделении интенсивной терапии, 14 ноября 2023 года Ясин была госпитализирована в Алматинский центр неврологических и гематологических заболеваний с диагнозом: неуточненный миелодиспластический синдром (D46.9). Пролечившись в центре около 2 недель, находясь под наблюдением врачей, проходя обследования, 29 ноября 2023 года были выписаны домой с диагнозом: болезнь Гоше 1 типа неуточненная (E75.3). 19 декабря 2023 года были повторно госпитализированы в Центр неврологических и гематологических заболеваний, прошли обследование, получили лечение и 3 января 2024 года выписались из центра с диагнозом: Микросфероцитарная гемолитическая анемия (D59.9). В связи с изменением результатов анализов вернулись в Центр НЦП и ДХ и пробыли там с 3 по 23 сентября 2024. После повторного обследования и сдачи анализов (С93.3) назначено лечение с диагнозом: ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. 28 февраля 2025 г. был сдан генетический анализ, результаты пришли через 3 месяца, но лечащий врач вновь запросил повторную сдачу генетического анализа. Точный диагноз пока не ясен. Требуется генетическое исследование Медико-генетическим центром «Геномед» Россия, Москва. Забор биоматериала будет произведен в июле 2025 г. Вы можете помочь Ясин, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".
Ориентировочная стоимость генетического анализа (февраль 2025 г.): 171 000 тенге
Ориентировочная стоимость генетического анализа (июль 2025 г.): 228 000 тенге
* 100 000 тенге на оплату генетического анализа (февраль 2025 г.) Ясин, перечислила компания ИП ART TOURISM PREMIUM. Выражаем благодарность!