Добровольное общество
Милосердие
Обращение 2:
Я мама Закария Еркосай 11.06.2025 года обращалась к вам с письмом с просьбой о помощи по поводу полного секвенирования генома. Благодаря вам мы получили огромную помощь и возможность сдать этот анализ бесплатно. Сейчас врачи сказали нам пройти хромосомный микроматричный анализ (в клиниках ближнего или дальнего зарубежья). Поскольку диагноз до сих пор не уточнён. В связи с этим я вновь обращаюсь к вам с просьбой о помощи. Нам поставлен диагноз «Атаксический церебральный паралич», обращаемся к вам за помощью в сборе средств на лечение за границей. Наш сын Закария Еркосай родился на 39-й неделе, весом 2200 граммов. При рождении не закричал, сутки находился в реанимации. Затем 20 дней находился под наблюдением врачей в перинатальном центре. Ребенок был вялый, не мог сам плакать, даже при голоде не просыпался, постоянно спал. В возрасте одного месяца мы прошли обследование. Тогда выяснилось, что он прибавил всего 250 грамм. Врачи также сообщили о недостаточном развитии мышц. Было сказано, что у ребенка функционирует лишь 200 грамм мозга. Наблюдалась очень медленная прибавка в весе и развитии. В возрасте 5 месяцев мы поехали в Астану, в Национальный центр материнства и детства. Там был проведён полный генетический анализ, включая SMN1 и TNS. Врачи направили нас на сдачу всех необходимых анализов. В 9 месяцев мы снова обратились в тот же центр. Тогда врачи поставили точный диагноз — ДЦП «Атаксический церебральный паралич». Однако состояние Еркосая остаётся тяжёлым. Ребёнок всё ещё не может держать голову, не переворачивается, не ползает, не сидит. Также у ребёнка с рождения одна прямая линия на ладони. Кисти рук и ног постоянно отёчные. Врачи предположили, что это может быть связано с генетическим заболеванием. Сейчас вес ребёнка составляет 7,5 кг, рост — 68 см. По словам врачей, его развитие соответствует 1,5-месячному младенцу. В настоящее время мы ежемесячно проходим консультации у платных специалистов, стоимость — 120 000 тенге в месяц. Есть и другие дополнительные расходы. К сожалению, мы с мужем безработные. Кроме того, наша старшая дочь родилась с диагнозом микротия и атрезия одного уха. Вся наша надежда на здоровье и будущее Еркосая — в вас. Мы просим помощи у добрых и неравнодушных людей. Ваша поддержка может дать нашему малышу шанс на жизнь. Для получения благотворительной помощи я даю разрешение на использование всех переданных документов, включая медицинские справки и фотографии, в средствах массовой информации и в интернете.
Амиргалиева Асель Еркинкызы, мать
Обращение:
Мы, родители Закарии Еркосай Ануаровича, 11.11.2023 г.р., которому поставлен диагноз «Атаксический церебральный паралич», обращаемся к вам за помощью в сборе средств на лечение за границей. Наш сын Закария Еркосай родился на 39-й неделе, весом 2200 граммов. При рождении не закричал, сутки находился в реанимации. Затем 20 дней находился под наблюдением врачей в перинатальном центре. Ребенок был вялый, не мог сам плакать, даже при голоде не просыпался, постоянно спал. В возрасте одного месяца мы прошли обследование. Тогда выяснилось, что он прибавил всего 250 грамм. Врачи также сообщили о недостаточном развитии мышц. Было сказано, что у ребенка функционирует лишь 200 грамм мозга. Наблюдалась очень медленная прибавка в весе и развитии. В возрасте 5 месяцев мы поехали в Астану, в Национальный центр материнства и детства. Там был проведён полный генетический анализ, включая SMN1 и TNS. Врачи направили нас на сдачу всех необходимых анализов. В 9 месяцев мы снова обратились в тот же центр. Тогда врачи поставили точный диагноз - ДЦП «Атаксический церебральный паралич». Однако состояние Еркосая остаётся тяжёлым. Ребёнок всё ещё не может держать голову, не переворачивается, не ползает, не сидит. Также у ребёнка с рождения одна прямая линия на ладони. Кисти рук и ног постоянно отёчные. Врачи предположили, что это может быть связано с генетическим заболеванием. Сейчас вес ребёнка составляет 7,5 кг. рост - 68 см. По словам врачей, его развитие соответствует 1,5-месячному младенцу. В настоящее время мы ежемесячно проходим консультации у платных специалистов, стоимость - 120 000 тенге в месяц. Есть и другие дополнительные расходы. К сожалению, мы с мужем безработные. Кроме того, наша старшая дочь родилась с диагнозом микротия и атрезия одного уха. Вся наша надежда на здоровье и будущее Еркосая - в вас. Мы просим помощи у добрых и неравнодушных людей. Ваша поддержка может дать нашему малышу шанс на жизнь. Для получения благотворительной помощи я даю разрешение на использование всех переданных документов, включая медицинские справки и фотографии, в средствах массовой информации и в интернете.
Ф.И.О.: Амиргалиева Асель Еркинкызы, мама
№1
Уважаемые сотрудники фонда! Я, мама Закарии Еркосая — Амиргалиева Асель из города Атырау, выражаю искреннюю благодарность за предоставленную возможность пройти анализ «полное секвенирование генома» через ваш фонд. Для нашей семьи это имеет большое значение, и мы с надеждой ожидаем результатов. Верим, что всё будет хорошо и анализы окажутся чистыми. Огромное спасибо за вашу неоценимую помощь, доброту и поддержку. Желаю вашему фонду больших успехов, процветания и новых достижений. Пусть Всевышний воздаст вам за все добрые дела!
С уважением и благодарностью, Амиргалиева Асель
Ерқосай родился на 39-й неделе беременности, масса тела при рождении — 2200 г. При рождении не закричал, первые сутки находился в отделении реанимации, затем 20 дней — под наблюдением в перинатальном центре. С раннего неонатального периода отмечались выраженная вялость, сниженная двигательная активность, слабый плач, нарушения бодрствования и кормления. В возрасте 1 месяца выявлены недостаточная прибавка массы тела (250 г), выраженная мышечная гипотония и задержка психомоторного развития. Отмечалась крайне медленная динамика роста и развития. В 5 месяцев ребёнок обследован в Национальном центре материнства и детства (г. Астана). В июле 2025 г. проведено расширенное генетическое обследование, включая анализы SMN1 и TNS. В 9 месяцев при повторном обследовании установлен диагноз: детский церебральный паралич, атаксическая форма. Несмотря на проводимое наблюдение и лечение, состояние остаётся тяжёлым: ребёнок не удерживает голову, не переворачивается, не ползает, не сидит. С рождения отмечаются дисморфологические признаки (одиночная поперечная складка ладони), отёчность кистей рук и стоп, что позволяет предположить наличие генетического заболевания. В настоящее время физическое развитие ребёнка отстаёт от возрастных норм: масса тела — 7,5 кг, рост — 68 см; уровень развития соответствует примерно 1,5-месячному возрасту. Для уточнения диагноза рекомендовано проведение хромосомного микроматричного анализа в Медико-генетическом центре «Геномед» Россия, Москва. Забор биоматериала будет произведен в январе 2026 г. Вы можете помочь Ерқосай, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".
Ориентировочная стоимость генетического анализа (июль 2025): 480 000 тенге
Ориентировочная стоимость генетического анализа (январь 2026): 480 000 тенге
* В рамках оказания благотворительной помощи клиентами Евразийского банка, часть собранной суммы за апрель и май 2025 г. в размере 480 000 тенге направлена на оплату генетического анализа (июль 2025 г.) Ерқосай. Выражаем благодарность!
