Обращение:

Мы родители ребенка, Адилхан Иманғали Бақытжанұлы 20.05.2020 г.р. с диагнозом: М 08.2 Ювенильный идиопатический артрит, системный вариант, средней степени активности JADAS10-6 баллов, резистентный вариант, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения (проведение полноэкзомного секвенирование в клиниках ближнего и дальнего зарубежья). Нашему сыну установлен диагноз: Ювенильный идиопатический артрит, системный вариант, резистентный вариант, высокой степени активности (JADAS10 —28 баллов). Диагноз был установлен в НЦПДХ г.Алматы в августе 2024г., где было проведено пульс терапия Метипредом 250 мг №3 с последующим переходом на пероральный прием метипреда 8 мг в сутки, начата БМАРП терапия препаратом Метотрексат из расчета 15 мг/м2-7,5 мг 1 раз 7 дней подкожно. Адилхан неоднократно госпитализацирован в КФ «UMC» отделение ревматологии, где отмечалось течение заболевания рефрактерное к терапии ингибиторам интерлейкина-1 Анакинра, ингибитору интерлейкина-6 Тоцилизумабу, иммуносупрессивным препаратам: метотрексату, сохраняется активность заболевания в виде активного суставного синдрома, контрактур крупных суставов, что требовало неоднократного усиления противовоспалительной терапии в виде ГКС в режиме пульс, внутрисуставных введений ГКС. Несмотря на все усилия, болезнь остается резистентной к стандартной терапии, и состояние ребенка требует индивидуального и глубокого генетического исследования — полного экзомного секвенирования.

Мы живем в непростой финансовой ситуации. За время болезни ребенка мы уже потратили значительную часть семейного бюджета на лечение, обследования, препараты и госпитализации. Возможности собрать необходимую сумму для зарубежного генетического исследования и дальнейшего целенаправленного лечения у нас нет. В нашей семье никто не работает, так как мы полностью посвятили себя уходу и лечению нашего ребенка. В настоящее время мы живем в небольшой коммунальной квартире, что значительно ограничивает наши финансовые возможности. Несмотря на все старания, собрать необходимую сумму на дорогостоящее генетическое исследование своими силами мы не в состоянии. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Андабекова Меруерт Исаевна