Обращение:

Мы, (родители ребёнка Тарасова Богдана, родившегося 20 марта 2023 года. Диагноз: врождённый множественный артрогрипоз. Двусторонняя косолапость, деформация обеих кистей, врождённый вывих бедра.), просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Уже на первом скрининге у врача УЗИ появилось предположение о деформации стоп плода, которая подтвердилась в областной поликлинике города. Также в областной поликлинике по УЗИ поставили под вопрос деформации кистей. После рождения диагноз подтвердился – множественный артрогрипоз, деформация верхних и нижних конечностей. После выписки из роддома при первом плановом осмотре хирурга выявилась разница в длине ножек. И при рентгене установили, что у Богдана врождённый левосторонний вывих бедра и подвывих бедра справа. Следующим этапом мы посетили детскую областную больницу (ДОБ) города. Заведующий травматологического отделения рекомендовал начать лечение с вывиха бедра. И 10 мая 2023 г. нас госпитализировали в плановом порядке на консервативное лечение. В течение 10 дней Богдан лежал на вытяжке. Это были самые сложные дни за всё время лечения. В это время я не могла брать сына на руки, чтобы успокоить и хоть как-то облегчить боль от растягивания мышц. Так он лежал 24/7.  На 10 день ему сделали рентген и обнаружили, что лечение не дало результата и без операции не обойтись. В этот же день (20 мая 2023 г.) мы познакомились с нашим лечащим врачом по лечению косолапости и начали поэтапное гипсование по методу Понсети. После чего нас выписали домой и рекомендовали консультацию у столичного ортопеда Чикинаева А.А.

В свою очередь, Чикинаев А.А. дал рекомендации по одновременному проведению операции ахиллотомии (завершающий этап коррекции косолапости по методу Понсети) с открытым вправления вывиха левого бедра, для меньшего подвержения наркозу организма ребёнка. После этой консультации, мы продолжили гипсовать ноги Богдана, для постепенного выведения стоп в нужное положение (гипсовали в течение трех месяцев со сменой гипсовой повязки раз в 1-2 недели). И при достижении результата в конце августа 2023 г. был подан запрос для определения даты госпитализации в столичную больницу. Дату назначили на 10 октября 2023 г. После было принято решение продолжать еженедельное гипсование ножек Богдана, для поддержания коррекции. За 10 дней до назначенной даты начали собирать анализы, где обнаружилось понижение гемоглобина. Это означало, что операция переносится на неопределённый срок. Начали лечение у гематолога. И к концу октября 2023 г. анализы пришли в норму. Запросив повторно дату операции, долго не могли дождаться ответа. И получив ответ (назначили на 19 января 2024 г.), поняли, что так долго (в общей сложности 6 месяцев) гипсоваться просто вредно для ребёнка (метод Понсети такое не предполагает). Посоветовавшись с нашим лечащим врачом, решили провести ахиллотомию в своём городе. И вот, 28 ноября мы с Богданом были госпитализированы в детскую областную больницу г. Павлодар. Ахиллотомию провели на следующий день и наложили гипсовую повязку на 1,5 месяца. 29 декабря 2023 г. Богдану сняли гипс и надели брейсы (специализированная обувь-сандали, которые крепятся между собой планкой для удержания стоп в нужном положении). Первые три месяца их практически нельзя было снимать, режим ношения составлял 23/1. Но это было уже подарком, поскольку ножки ребёнка, после длительного пребывания в гипсе, были «свободны» и могли дышать, стало возможным обычное купание, чему Богдан очень радовался.

Дальнейшие действия – попасть на операцию по вправлению вывиха бедра. Однако, и в этот раз нам не удалось на неё попасть. Опять подвёл гемоглобин. И мы продолжили лечение у гематолога. Попасть на операцию нам удалось лишь 12 июня 2024 г. (к этому времени режим ношения был снижен лечащим врачом до 21/3). После проведения которой, мне сообщили, что у сына рецидив косолапости, и помимо проведённой операции на бедро, врачи сделали повторную ахиллотомию на левой ноге. Итог операции – пластина в бедренной кости (ношение год) и гипсовая повязка на 1,5 месяца. 26 июня 2024 г. гипс сняли, и режим ношения брейсов начался сначала. В конце сентября 2024 г. мы попали в аварию (все живы), итог которой – закрытый перелом левого бедра у Богдана. И опять наложение гипсовой повязки на 1,5 месяца. Через время, осенью мы узнаём, что в г. Алмата приезжают высококлассные врачи-ортопеды из Ярославля: Вавилов М.А. (президент русской ассоциации Понсети, детский травматолог) и Торно Т.Э. (кистевой хирург). 29 ноября 2024 г. мы получили у них консультацию. Торно Т.Э. назначил Богдану ношение ортеза на левую кисть, поскольку кисть не разгибается, и АФК. Также врач отметил, что не исключена операция на кисти, в возрасте 5 лет, если за это время не удастся добиться её разгибания. Вавилов М.А. рекомендовал повторное гипсование (3-4 гипса) и ахиллотомию (поскольку произошёл второй рецидив) и назначил сделать рентген стоп.

По приезду в свой родной город Павлодар, мы сделали рентген. После чего я сразу связалась с Вавиловым М.А. Посмотрев рентген, врач сказал, что на правой ноге нужна пересадка сухожилий. На данный момент, в свои два с небольшим года, Богдан не ходит, передвигается ползая по-пластунски. Стоит только у опоры, ходит лишь при поддержке взрослого. Но мы не унываем, и верим, что после проведения сложной операции, Богдан в скором времени начнёт ходить и будет весело играть с детками, что сейчас ему даётся с трудом. Операция будет проходить в России, г. Ярославль, клинике «Константа». На неё требуется немалая сумма – 544 290 рублей. Мы обычная, среднестатистическая семья: имеются кредиты, я – мама в декрете, папа – работает днями и ночами. Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям. Внесите частичку своего добра.  Помогите, дайте шанс нашему сыну на счастливую, полноценную жизнь! «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».