Обращение:

Я родитель Сапаралы Балым Ахметжановны (14.02.2024 г.р.), обращаемся к вам с просьбой помочь оплатить генетический анализ. С 6 месяцев у Балым начались высокая температура и частые пневмонии. Мы неоднократно попадали в специализированную больницу «Модульный инфекционный госпиталь». 03.02.2025 г. после сдачи анализов у Балым ухудшилось дыхание, её перевели в реанимацию. Подозревали менингит и ряд других тяжёлых диагнозов, были проведены все необходимые анализы и пункция. Все результаты оказались отрицательными, диагноз поставить не смогли, и 11.02.2025 г. нас выписали домой. Однако 27.02.2025 г. у дочери снова поднялась температура 39°, появилась слабость и потеря аппетита. Мы вновь попали в «Модульный инфекционный госпиталь». Несмотря на лечение, температура не спадала. После консилиума врачи направили нас в Городскую детскую клиническую больницу №2, в гематологическое отделение. Там в течение трёх недель при постоянной температуре 39° были проведены все обследования и пункция, но подозреваемые диагнозы не подтвердились.

Затем 19.03.2025 г. нас направили по порталу в Республиканский научный центр педиатрии и детской хирургии. 27.03.2025 г. дочери поставили очень редкий и тяжёлый диагноз – «Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз». Начали лечение. Первый блок прошёл успешно. Во время второго блока у Балым начались судороги и случился инсульт, в результате чего пострадала нервная система и спинной мозг. Сейчас она не может говорить, ходить и вставать. Состояние тяжёлое, прогнозы врачей неутешительные. Но её сердце продолжает бороться, и для нас это остаётся надеждой. Дочь необходимо поставить в очередь на трансплантацию. Однако без генетического анализа – «полное геномное экзомное секвенирование» – нас не примут. Нужно выяснить, является ли болезнь генетической или нет. Так как лечение связано с пересадкой костного мозга, старшая дочь – Сапаралы Каусар Ахметжановна (31.07.2012 г.р.) – подошла в качестве донора. Но поскольку она является родной сестрой, обеим дочерям необходимо пройти генетическое исследование.

Балым родилась спустя 12 лет после процедуры ЭКО, долгожданным ребёнком, после всех обследований и надежд на здоровое потомство. Услышать, что она тяжело больна, для меня – огромное испытание и боль. Мы лечимся уже 5 месяцев. Снимаем жильё. На лечение и жизнь Балым нужны большие средства. До этого момента я никогда не обращалась за помощью, но ради жизни дочери я вынуждена просить о поддержке. Нашей семье не по силам собрать такую крупную сумму, поэтому я обращаюсь за благотворительной помощью. В целях поиска благотворительной помощи я разрешаю использовать любые предоставленные документы, включая медицинские заключения и фотографии, в средствах массовой информации, в том числе в интернете.