Обращение:

Мы родители ребенка Әбдіманап Фатимы Ержанқызы 07.03.2024 года рождения, родившаяся с диагнозом «Атрезия пищевода с трахеопищеводным свищем» сейчас у нее произошел рецидив Трахеопищеводного свища. Просим Вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Во время беременности к сожалению врачи не увидели наш серьезный диагноз. Все узи я проходила на платной основе в медицинском центре молекулярной медицины в городе Алматы. На всех узи нам ставили гидронефроз обеих почек, но к сожалению наш диагноз атрезия пищевода с трахеопищеводным свищем не увидели даже на большом сроке. Родила я дочь на 41,2 неделе путем экстренного кесарево сечения. Сразу же как ее вытащили из меня врачи все забегались. Я лежала на операционном столе, толком ничего не поняв, но молясь просила ее мне показать. К сожалению так ее и не увидев, ее неонатологи и реаниматологи забрали в реанимацию. Далее проконсультировавшись с хирургами из первой больницы детской неотложной помощи забрали ее туда в реанимацию. Я же осталась в реанимации 3 роддома одна без ребенка, даже не увидев ее. На 3 сутки ее рождения ей провели сложную операцию, по устранению атрезии пищевода с трахеопищеводным свищем. Операция прошла успешно. На 21 сутки я благополучно увиделась с моей доченькой. Выписались мы из больницы на 23 сутки. Я думала, что весь ад, который я прошла, закончился. Но нет, он оказывается только начался. Через месяц нам сказали прийти на бужирование, это когда на месте где соединяли пищевод и желудок образовался стеноз (сужение). Нам провели бужирование под общим наркозом. Сказали через месяц обратно надо провериться, сделать фгдс и далее решить насчет еще одного бужирования. На следующий месяц (май 2024) мы обратно пришли на бужирование. Опять таки под общим наркозом сделали бужирование. Но к сожалению после второго бужирования моя дочь с пневмонией попала в реанимацию под ивл. 11 дней она провела в реанимации в тяжелом состоянии. На 12 сутки ее выписали в палату для дальнейшего лечения. В больнице с бронхообструкцией, бронхитами и пневмонией мы лежали очень часто. В октябре-ноябре 2024 года мы попали в инфекционную больницу с одышкой и температурой. Сатурация ее упала до 85, это для нее критично. Ей поставили эуфилин, дексаметазон, вроде как чуть-чуть сатурация поднялась. Ее осмотрел реаниматолог, сказал что надо в реанимацию. В реанимацию я боялась ее отдавать, попросила нас положить в пит-палату. На следующее утро ей стало еще хуже, одышка, температура сильнее, сатурация упала до 80-77. Ее к сожалению обратно забрали в реанимацию с пневмонией под ИВЛ. В этот раз она в реанимации пролежала также 11 дней. На 12 день ее выписали в палату, а далее в первую детскую больницу неотложной помощи для дальнейшего обследования. В неотложке нам провели кт легких, рентген с контрастом и к сожалению не обнаружили свищ. Далее нас выписали домой, до мая 2025 года мы еще несколько раз пролежали в инфекционной больнице и в неотложке с постоянными эпизодами пневмонии и бронхита. В мае все таки заподозрили свищ, решили под общим наркозом провести бронхоскопию. При бронхоскопии к сожалению обнаружили рецидивирующий трахеопищеводный свищ. Частички еды, воды, слюны через этот свищ попадает в трахею, далее в бронхи и у моего ребенка начинается одышка, ужасный кашель, ночью она практически через каждые 1-1.5 часа просыпается и сидя плачет от одышки. В сентябре мы обратно легли в больницу с аспирационной пневмонией. Мне очень трудно 24/7 видеть свою маленькую малышку с задыхающимся кашлем, одышкой. Ей очень трудно. У нас рецидивирующий свищ не встречали наши хирурги. Был единичный случай, но к сожалению после Зх неудачных операций ребенок оказался со стомами в шее и желудке. Я мать-одиночка с двумя детьми живу на сьемной квартире. Фатиме государство одобрило инвалидность. Мы получаем пособие за инвалидность, на эти деньги и живем. К сожалению сейчас я не работаю, смотрю за ребенком. Оставить ее с кем-то и выйти на работу не могу, т.к. она кушая очень сильно поперхивается и синеет, пока я не вытащу из пищевода кусочки еды, которые там застряли. Даже смесь она пьет и поперхивается. В садик ее не возьмут по этой же причине, к сожалению. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет любой из высланных вам документов ,в том числе и медицинские выписки и фотографии.

Бельгибаева Аида Бақтыбекқызы