Обращение:

Я, мать ребёнка Азаматұлы Дәулет, дата рождения 20.04.2025 года, диагноз: Подозрение на тафтинговую энтеропатию. Неуточнённый первичный иммунодефицит, обращаемся к Вам с просьбой оказать финансовую помощь для оплаты молекулярно - генетического исследования для уточнения диагноза. Наш ребёнок начал болеть с первых месяцев жизни: выраженные колики, вздутие живота, срыгивания с эпизодами захлёбывания, отказ от грудного вскармливания и смеси, постоянное беспокойство, нарушения ночного сна, частая икота, кашель по утрам и в положении лёжа, недостаточность массы тела. На фоне длительного наблюдения, смены лечебных смесей и назначенной терапии состояние существенно не улучшилось. Мы уже месяц покупаем аминокислотную смесь «Nutricia Neocate LCP» (Неокейт) самостоятельно. Стоимость 1 банки 25 000–30 000 тенге, и её хватает всего на 3 суток. Эта смесь является единственной, на которой ребёнок может принимать пищу. Данная смесь не входит в программу бесплатного обеспечения и государством не предоставляется. Также за последний месяц нами дополнительно приобретено 10 банок аминокислотной смеси Neocate на сумму около 300 000 тенге. Данная сумма также оплачена семьёй самостоятельно и не входит в бесплатное обеспечение. Ранее, в течение 5 месяцев, ребёнок получал безлактозную лечебную смесь NAN (стоимость 9 000 тенге за банку), которой хватало на 3 суток, а также лечебную смесь Nutrilon Pepti Gastro (3 банки стоимостью 15 000 тенге). Общая сумма расходов на данные смеси за этот период составила ориентировочно около 495 000 тенге, и полностью была оплачена нашей семьёй. Указанные лечебные смеси не входят в бесплатное обеспечение и государством не предоставляются. Дополнительно, за период наблюдения до настоящего времени, нами были оплачены обследования, консультации специалистов и необходимые препараты. Общая сумма расходов на этом этапе составила около 500 000 тенге. Эти исследования и медикаменты также не входят в бесплатный пакет медицинской помощи и оплачивались семьёй самостоятельно. На сегодняшний день наши финансовые возможности исчерпаны. С 03.11.2025 года ребёнок находится в институте педиатрии АО «Научный центр педиатрии и детской хирургии», где продолжается дальнейшая диагностика и проводится поддерживающее лечение. В настоящее время врачи подозревают редкое генетическое заболевание — тафтинговую энтеропатию, а также неуточнённый первичный иммунодефицит. Для постановки точного диагноза необходимо провести молекулярно-генетическое исследование. Стоимость исследования — 250 000 тенге. На сегодняшний день у нашей семьи нет возможности оплатить данную сумму. Мы обращаемся к Вам с надеждой на поддержку. Проведение данного исследования критически важно для определения дальнейшей тактики лечения, прогноза, подбора правильного питания и лекарственной терапии. Для поиска благотворительной помощи разрешаем использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вами документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Такое разрешение является юридически обязательным.

Сатылханова Ботагоз Алихановна