Обращение:

Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи для моей дочери, Богдановой Алисы Васильевны, 10 02.2019, диагноз "Мышечная дистрофия. Спина мышечная атрофия неуточненная". В начале сентября 2025 года у нашей дочери внезапно начали отказывать ноги. Сначала это была слабость, которая постепенно нарастала. С каждым днём ей было все тяжелее стоять и ходить, сейчас она не может передвигаться без чужой помощи. Это страшно и больно видеть как твой ребенок, который буквально два месяца назад бегал, прыгал, познавал мир, мечтал, а сейчас смотря как мой ребенок теряет возможность передвигаться самостоятельно. Мы тут же обратились в поликлинику по месту жительства, сначала нам поставили артрит но улучшений у Алисы не было. В конце сентября нас экстренно положили в Детскую больницу г.Кыэылорды и там немедленно начали обследования. Ребенку провели МРТ, КТ, УЗИ, ЭНМГ десятки анализов и другие обследования, но врачи не могут поставить точный диагноз. Нас экстренно отправили на доп. обследование в Детский центр «Аксай» НАО «КазНМУ им. С. Д. Асфендиярова и там уже поставили предварительный диагноз. Для определения заболевания и назначения правильного лечения необходим генетический анализ крови на СМА. Без этого анализа врачи не могут подтвердить диагноз и, соответственно, начать целенаправленную терапию. К сожалению, стоимость данного анализа наша семья не в состоянии самостоятельно оплатить это исследование, так как я не работаю все время занимаюсь и занималась ребенком ,муж гражданский обеспечивает нашу семью, работает на неофициальной работе. Так же на обследование и лекарства мы потратили все свои сбережения. Алисе постоянно нужно присутствие взрослого, так как ей нужен посторонний уход. Без этого анализа мы не можем двигаться дальше в лечении, и состояние ребенка остается неопределенным. Время в данной ситуации играет критическую роль. Очень просим Вас рассмотреть нашу заявку и помочь в генетического анализа. Мы прилагаем все необходимые документы, подтверждающие диагноз. Заранее благодарим Вас за внимание и участие. С уважением и надеждой, Ирина. «Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ интернет любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фото».

Попова Ирина Сергеевна