Обращение:

Біз, 06.05.2022 жылы дүниеге келген Қайрат Аишаның анасы Мархабаева Айнұр, сіздерден шетелде емделу ақысын төлеуге көмектесулеріңізді сұраймыз.

Аиша біздің отбасыға көптен күткен, жоспарланған, үлкен сүйіспеншілік пен дайындықпен дүниеге келді. Алайда қуанышымыз ұзаққа созылмады.

6 айға дейін бала қалыпты деңгейде өсіп-дамыды. 6 айында балалар инфекциялық ауруханасына түсіп, онда 2 апталық емдеу протоколы барысында гентамицин тобына жататын антибиотик салдарынан бала мүлдем әлсіреп, аяғын тірей алмай қалды.

6 айынан бастап 1 жас 3 айына дейін Аишамен көптеген невропатолог, эпилептолог, реабилитолог, генетик, интегративті дәрігерлер, ортопед мамандарына және көптеген реабилитация орталықтарына ақылы түрде жүгіндік. Диагноз нақты анықталмады, сараптамалар, зерттеулер мен анализдер күннен күнге көбейе түсті.

Аиша 1 жас 3 айында №2 Алматы қалалық балалар неврологиялық ауруханасында «Атаксиялық церебралды сал (G80.4). Церебралды сал (паралич), атонико-астатикалық формасы» диагнозы қойылды. Алайда бас дәрігер бұл диагноздың алдын ала болжам екенін айтып, толық зерттеу жұмыстарын тоқтатпай, тиісті ем-шараларды үзбеуді ұсынды.

Мәселенің үлкен екенін түсінген соң, Аишаның әкесі екеуміз бірден шешім қабылдадық: екеуміз де жұмыс істейміз, Аишаны әжесіне және күтушіге табыстаймыз, ешқандай қайырымдылық жинамаймыз, қажетті қаражатты өз еңбегімізбен табамыз дедік.

Аиша 1,5 жасқа толғанда мен жұмысқа орналастым. Әкесі екеуміз барлық диагностикалық процедуралар, ем-шаралар, реабилитациялар мен анализдерді ақылы түрде жүргіздік.

Бастапқыда дәрігерлер баланың жағдайы аса қауіпті емес, бастысы туа біткен паралич емес, қайта қалпына келу мүмкіндігі жоғары деген болжам айтты. «Тотальная задержка в развитии», уақытша мәселе, үздіксіз реабилитация болса нәтиже болады деді. Үмітіміз артып, войта-терапия, ЛФК, интегративті қолдау және басқа да көптеген әдістерді қолдандық.

Алайда ешқандай оң динамика байқалмады. Баланың ойнау қабілеті, бөтелкені, тамақты, ойыншықты ұстауы, еңбектеуге ұмтылуы, аунауы біртіндеп азайып, кейін мүлдем қозғалысы шектелді.

Қазіргі таңда Аиша 3 жас 6 айлық. Бала аяғын тірей алмайды, отыра алмайды, аунауын доғарды, қолына ойыншық ұстауды қойды. Судорог синдромы күшейіп, түсінігі күннен күнге төмендеуде. Әр судорогтан кейін миына зақым келіп, ақыл-ойы мен түсінігіне кері әсерін тигізуде.

Кейінірек митохондриялық дисфункция болуы мүмкін деген болжаммен көптеген анализдер тапсырып, дәрігерлер ұсынған Еуропадан тікелей әкелінетін қымбат дәрілерді 4–5 ай қабылдатып, динамикасын бақыладық. Өкінішке қарай, ешқандай өзгеріс болмады.

Осы жылдың қазан айында 6 ай бойы жинаған қаражатымызбен Өзбекстанға бардық. Ол жақтағы мамандар баланың эпиактивтілігі өте жоғары, қазіргі таңда ем алуға дайын емес екенін айтты. Сонымен қатар, бұл жағдай ДЦП-ға ұқсамайды, орфандық дисфункция ықтималдығы жоғары, толық экзомды секвенирлеу анализі қажет деп, бізді кері қайтарды.

Кейін Ресей мемлекетінің невролог мамандарына жүгіндік. Олардың пайымдауынша, балаға нақты диагноз қою және нәтижелі ем ұсыну үшін толық әрі тиісті анализдер мен зерттеулерден өту қажет.

Осы мақсатта Өзбекстан және Ресей мамандары ұсынып отырған анализдерді тапсыру үшін ҚР Денсаулық сақтау министрлігіне және Алматы қаласының Денсаулық сақтау басқармасына өтініш білдірдік. Алайда «полное экзомное секвенирование (WES), зәрдегі органикалық қышқылдар (60 көрсеткіш), қандағы аминқышқылдар (48 көрсеткіш) ГОБМП және ОСМС шеңберінде көрсетілетін медициналық қызметтер тізіміне кірмейді» деген жауап алдық.

Аиша – жанары оттай жанған, өмірге құштар, күлекеш, өте белсенді қыз еді. Қазір көз алдымызда жанарының оты сөнген, үміті үзілген, қозғалыссыз «қуыршаққа» айналып бара жатқанын көру – ата-ана үшін ең ауыр сынақ.

Желтоқсан айында «АРДИ» реабилитациялық орталығына жолдама алып, ата-анам Қызылорда қаласынан Алматыға арнайы көшіп келді. Аишаны күнделікті реабилитацияға апару үшін орталыққа қарама-қарсы тұрғын үйден пәтер жалдадық. Ай сайынғы жалдау ақысы – 300 000 теңге.

Ресей неврологтары ұсынған дәрі-дәрмектердің құны 570 000 теңге болды, консультациясы 250 000 теңгені құрады. Бұдан бөлек, басқа да қажеттіліктер мен қосымша шығындар бар. Бұл тек желтоқсан айындағы шығындар.

Үш жыл бойы ешбір қордан көмек сұрамай, өз күшімізбен баламызды аяққа тұрғызамыз деген мақсатта барымызды салдық. Алайда қанша еңбектенсек те, мәселенің біздің шамамыздан үлкен екенін түсіндік. Қажетті соманы жинауға уақыт жетпей, Аишаның жағдайы күннен күнге нашарлауда.

Осы күнге дейін әкесі екеуміз қолымыздан келгеннің бәрін жасадық. Енді көмек сұрауға мәжбүрміз. Біз берілмеуге, жеңуге ниеттіміз. Армандарымыз асқақ, әрекетіміз табанды.

Қайырымдылық көмек іздеу мақсатында Сіздерге жіберілген кез келген құжатты, соның ішінде медициналық мәлімдемелер мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде Интернетте пайдалануға рұқсат беремін.