Обращение:

Мы, родители ребенка Обидновой Марии Валерьевны, 02.04.2022, диагноз Муковисцидоз,Синдром Мальабсорбций, Нарушение всасывание в кишечнике, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Моя дочь болеет с двух месяцев жизни. Всё началось с тяжёлых эпизодов пневмонии и обструктивного бронхита — у неё были сильная одышка, хрипы в лёгких, частые госпитализации. Параллельно появились выраженные проблемы с желудочно- кишечным трактом: диарея, рвота, плохой аппетит. В 5 месяцев мы находились в стационаре с диагнозом «панкреатит». Позже в частной клинике был установлен диагноз «врождённая лактазная недостаточность». Дочь перевели на безлактозную смесь и строгую безмолочную диету. До трёх лет она получала специализированное питание, так как обычная пища плохо усваивалась. Со временем состояние не улучшалось. У дочери не усваиваются жизненно важные витамины и микроэлементы — железо, витамин Б, кальций. Сохраняется плохой аппетит, избирательность в еде, выраженный дефицит массы тела. В 2025 году гастроэнтерологом поставлен диагноз «Синдром мальабсорбции». Мы проходили стационарное лечение в Научном центре педиатрии г. Алматы. Окончательный диагноз: — Нарушение всасывания в кишечнике — Тяжёлая белково-энергетическая недостаточность — Железодефицитная анемия Мы прошли биопсию и генетические исследования. Целиакия исключена. При обследовании выявлена мутация гена, связанного с муковисцидозом, что требует дальнейшей расширенной генетической диагностики и наблюдения в специализированном центре. Казахстанские специалисты рекомендуют проведение углублённого обследования и подбора терапии в зарубежной клинике, имеющей опыт ведения детей с тяжёлыми формами мальабсорбции и генетическими заболеваниями. К сожалению, наша семья уже пережила тяжёлую утрату. У меня есть умерший сын Обиднов Тимур Валерьевич 10.07.2023 года рождения, у которого также было нарушение всасывания в кишечнике, осложнившееся септицемией. Этот трагический опыт усиливает наш страх и понимание того, насколько важно вовремя установить точный диагноз и получить правильное лечение. За время болезни дочери мы потратили все накопленные средства на обследования, анализы, госпитализации, специализированное питание и лекарства. Я воспитываю детей одна и полностью обеспечиваю их. Моих финансовых  возможностей недостаточно, чтобы самостоятельно оплатить дорогостоящее зарубежное лечение. Состояние дочери остаётся тяжёлым, сохраняется выраженный дефицит веса и недостаточность питательных веществ, что влияет на её развитие и качество жизни. Нам очень важно получить точный диагноз и правильную терапию. Я искренне прошу вас помочь моей дочери пройти необходимое обследование и лечение. Для неё это шанс на полноценное будущее без постоянных больниц и осложнений. Буду благодарна за любую поддержку и помощь. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернете, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Жүсіп Айдана Батырбекқызы