
Обращение:
Я, многодетная мама пятерых детей, одна из которых Амангелді Назерке Маратқызы, 08.03.2022 г. р., с диагнозом болезнь Шпренгеля, ВПР синостоз Spina bifida. Врожденный сколиоз шейно-грудного отдела позвоночника. Моя дочь родилась с врожденной патологией агенезией (отсутствием левой почки), болезнью Шпренгеля. О болезни Шпренгеля при рождении не знали. С ростом ребенка где то после шести месяцев стали замечать неправильное расположелие левой лопатки. В возрасте 1 года сделав рентген и обратившись к ортопедам РДЦ г. Астаны нам диагностировали врожденную болезнь Шпренгеля и посоветовали оперировать в возрасте 3-4 лет. В 4 года мы сделав КТ обратились к доктору Чикибаеву Агыбеку Алибековичу. Узучив КГ он помимо болезни Шпренгеля обнаружил ВПР синостоз Spina bifida, врожденный сколиоз шейно-грудного отдела позвоночника. Агабек Алибекович посоветовал оперироваться у Челпакова Олега Борисовича, приезжающего в конце сентября из России, который специализируется в данных диагнозах. Так как наша семья не имеет возможности на выезд за рубеж для оперирования нашей дочери, я прошу фонд и добрых людей помочь с финансированием операции Назерке. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Назерке всего 4 года, и она - одна из пятерых детей в дружной семье. Но с рождения девочка столкнулась с непростыми испытаниями. Малышка появилась на свет с редкой врождённой патологией - агенезией левой почки (отсутствием почки) и болезнью Шпренгеля, о которой при рождении ещё не знали. Только когда дочери исполнилось около полугода, мама заметила, что левая лопатка расположена неправильно. В год, после рентгена и обследования у ортопедов Республиканского детского центра в Астане, врачи подтвердили диагноз - врождённую болезнь Шпренгеля - и порекомендовали операцию в возрасте 3-4 лет. В 4 года, сделав КТ, семья обратилась к доктору Чикибаеву Агыбеку Алибековичу. Изучив снимки, он выявил не только болезнь Шпренгеля, но и дополнительные врождённые нарушения - синостоз, spina bifida и врождённый сколиоз шейно-грудного отдела позвоночника. Учитывая сложность и редкость диагнозов, врач порекомендовал провести операцию у специалиста из России - Челпакова Олега Борисовича, который приедет в конце сентября и специализируется именно на таких случаях. Для многодетной семьи, где растут пятеро детей, самостоятельно оплатить операцию для Назерке - задача непосильная. Родители обращаются за помощью к фонду и неравнодушным людям, чтобы дать дочери шанс на своевременное лечение и здоровое будущее без боли и ограничений. В период с 28 сентября по 2 октября 2026 года на базе ГКП на ПХВ «Многопрофильная городская детская больница № 2» г. Астана, будут проведены мастер-классы по ортопедическому и анестезиологическому направлениям: «Оперативное лечение сложных форм сколиоза и деформаций позвоночника у пациентов с хроническими неврологическими заболеваниями и ДЦП»; «Анестезиологическая поддержка и послеоперационное реанимационное лечение пациентов со сложной вертебрологической патологией, осложненной неврологическим фоновым заболеванием». Приглашенные врачи: Челпаченко Олег Борисович - д.м.н., доцент, главный научный сотрудник лаборатории научных основ нейроортопедии и ортопедии, профессор кафедры детской хирургии с курсом анестезиологии и реанимации, врач травматолог-ортопед ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, г. Москва, а также Кузин Сергей Алексеевич, врач анестезиолог-кардиолог. Вы можете помочь Назерке, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".