Добровольное общество
Милосердие
Обращение:
Мы, родители ребёнка Айдарқызы Альбины, 22.05.2026 г.р., с диагнозом: (D82.8) иммунодефицит, связанный с другими уточнёнными значительными дефектами. Первичный иммунодефицит по гуморальному звену (агаммаглобулинемия). Просим вас оказать нам помощь в оплате сдачи анализа.
Ребёнок заболел в возрасте 2 мес.: у неё повысилась температура тела, она стала вялой, беспокойной. Получала амбулаторное лечение, где принимали антибиотики, противовирусное лечение, капельницу. Несмотря на проводимое лечение, температура держалась, и на 10-й день нас госпитализировали в ГДКБ. После выписки у неё опять поднялась температура, после чего получали амбулаторное лечение. Как лекарство приостановили, у неё опять температура, и нас госпитализировали в ГДКБ, где прообследовали. Вышли на консультацию в АО «НЦПиДХ» в г. Алматы, после нас там же госпитализировали, где ребёнка обследовали и выставили диагноз. Но с целью уточнения окончательного клинического диагноза необходимо проведение исследования молекулярной генетики на панель первичных иммунодефицитов в клиниках ближнего и дальнего зарубежья.
Учитывая нашу жизненную ситуацию, просим вас о помощи нашему ребёнку в оплате сдачи анализа, который нужен при постановке диагноза и в дальнейшем, чтобы этот диагноз помог в пожизненной заместительной терапии нашему ребёнку, так как мы ещё родители другого ребёнка, у которого имеется справка об инвалидности, в связи с чем папа дома полностью по уходу за этим ребёнком, а я, мама, по уходу за данной малышкой, и мы живём только на одну пенсию, пособие и снимаем квартиру у родственника. За это время мы сами тоже проходили некоторые обследования на свои средства, и оба ребёнка нуждаются в гигиенических средствах, дочка только на специальном лечебном питании, которое стоит очень дорого (смесь), оба нуждаются в хорошем питании, постоянные лекарства, которые стоят очень дорого на сегодняшний день.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Юсупова А.Б.
Альбине всего 4 месяца, а ей уже пришлось пережить больше, чем многим детям за годы. В два месяца малышка заболела: поднялась температура, она стала вялой и беспокойной. Лечение антибиотиками и противовирусными препаратами не помогало, и Альбину госпитализировали. Но после выписки температура возвращалась снова и снова, и снова были больница и обследования, в том числе в Научном центре педиатрии и детской хирургии в Алматы. Врачи поставили диагноз: первичный иммунодефицит, агаммаглобулинемия. Иммунная система малышки не может сама защитить её от инфекций. Чтобы уточнить диагноз и подобрать пожизненную заместительную терапию, необходимо молекулярно-генетическое исследование на панель первичных иммунодефицитов в Медико-генетическом центре «Геномед» (Москва, Россия). В этой семье растёт ещё один ребёнок с инвалидностью, ему нужен постоянный уход, поэтому папа находится дома с ним, а мама с Альбиной. Семья живёт на одну пенсию и пособие, снимает жильё у родственника. Обоим детям нужны гигиенические средства, хорошее питание, постоянные лекарства, а Альбине ещё и дорогая лечебная смесь. Оплатить анализ родители самостоятельно не могут. Помогите Альбине пройти это исследование: оно даст врачам возможность назначить ей правильное лечение и подарить шанс расти здоровой. Забор биоматериала будет произведен в октябре 2026 г. Вы можете помочь Альбине, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".
