ДЦП лечим не за границей, а у себя

Каждую первую среду октября отмечается Всемирный день поддержки людей с церебральным параличом (World Cerebral Palsy Day). Такой социальный проект был запущен в 2012 году двумя крупнейшими пациентскими организациями – австралийской Cerebral Palsy Alliance и United Cerebral Palsy (США). И теперь этот день объединяет более 270 организаций по всему миру, которые занимаются проблемами детей с ДЦП и их семей – научно-исследовательские учреждения, университетские клиники, детские больницы и родительские группы.

С медицинской точки зрения, детский церебральный паралич (ДЦП) – это группа стабильных нарушений развития моторики и поддержания позы, ведущих к двигательным дефектам, обусловленным непрогрессирующим повреждением и/или аномалией развивающегося головного мозга у плода или новорождённого ребёнка. Первым в медицинскую практику ввёл термин ДЦП (нем. infantile Zerebrallähmung), а затем создал первую классификацию ДЦП (в монографии 1897 года, которая так и называлась – «Детский церебральный паралич») выдающийся австрийский врач-невролог и психиатр Зигмунд Фрейд.

По данным ВОЗ, распространённость ДЦП колеблется в диапазоне от 1,71 до 5,9 на 1000 детей. В группе доношенных детей ДЦП диагностируется в 0,1–0,2% случаев, в то время как в группе недоношенных – в 1%.

По состоянию на 1 января 2019 года, в Казахстане из 5 394 191 детей зарегистрировано 83 475 инвалидов, что составляет 1,5% детского населения страны. Из них, в возрасте 0 до 16 лет – 75 973 детей, от 16-18 лет – 7 502 ребенка (по данным ОО «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «АРДИ», сайт ННЦРЗ имени Салидат Каирбековой МЗ РК в статистическом сборнике «Здоровье населения РК»).

До недавнего времени лечение наших больных ДЦП проходило преимущественно консервативным методом. Но с 2017 года стал активно внедряться в практику метод оперативного вмешательства – селективная дорсальная ризотомия (СДР, Selective dorsal rhizotomy). Эта хирургическая процедура позволяет выборочно разрезать некоторые корешки дорсального нерва в позвоночнике у детей со спастическим церебральным параличом, чтобы улучшить двигательную функцию, главным образом, в нижних конечностях. Стоит отметить, что пациенты, нуждавшиеся в данной операции, были вынуждены выезжать за рубеж.

Однако в 2018 году совместно с Чингизом Сакаевичем Шашкиным, руководителем группы стереотаксической и функциональной нейрохирургии Национального центра нейрохирургии в Нур-Султане, был проведён мастер-класс нейрохирургов с мировым именем Марка Синду (Marc Sindou) и Жоржа Жоргулиса (George Georgoulis), авторов авторитетного труда «Neurosurgery for Spasticity. A Practical Guide for Treating Children and Adults» (издательство «Springer-Verlag», Вена, 2014). Профессора Медицинского центра Университета г. Лион (Франция) провели СДР т. н. DREZ-операцию (от англ. Dorsal Root Entry Zone, разрушение зоны входа задних корешков).

В марте 2019 года на базе клиники Almaty Sema Hospital и Реабилитационного центра ОРЦ АРДИ прошел первый алматинский мастер-класс «Современные технологии коррекции спастики и нейрорабилитации» с участием всё тех же Синду и Жоргулиса, а также нейрореабилитолога из Турции Озджана Калкана (Özcan Kalkan). В ходе этого мастер-класса прошли обучение около 40 врачей следующих специальностей – нейрохирургия, неврология, нейрофизиология, реабилитация, а также проведены пять операций – СДР и селективная невротомия при спастических состояниях. Все пациенты вторым этапом прошли ранний этап реабилитационного лечения. Финансировал этот проект благотворительный фонд Булата Утемуратова.

С целью последующего повышения уровня квалификации наших врачей, а также внедрения нового оперативного метода лечения тяжелого спастического и болевого синдрома – DREZ-операция – в ноябре 2019 года был проведён мастер-класс с участием заведующего отделения детской нейрохирургии израильской клиники «Топ Ихилов» доктора Амира Киршеновича. По результатам мастер-класса проведено пять операций СДР и DREZ.

В ноябре 2020 года командой специалистов в составе врача-нейрохирурга Азамата Абикеновича Абикеновича Жайлганова, лауреата медицинской премии «Алтын Шипагер-2019» в номинации «За проведение уникальной операции», и врача-невролога Гульнуры Нуржановны Касеновой, нейрофизиолога Научного центра педиатрии и детской хирургии г. Алматы, а также специалистов КГП на ПХВ «Центр матери и ребёнка» г. Усть-Каменогорск, проведены операции девятерым воспитанникам детских домов Восточно-Казахстанской области с диагнозом «Спастическая диплегия (синдром Литтля)».

Аналогичный трансфер технологий и повышение квалификаций врачей отделения нейрохирургии Городской детской больницы №1 г. Тараз прошёл в июне 2021 года, в ходе которого были прооперированы шесть воспитанников Детского дома №1 имени К.Сарымолдаева в Таразе.

Проведение данных видов оперативного вмешательства стала возможной во многом благодаря выездным осмотрам мультидисциплинарной бригады, инициированной менеджером постоянной акции «Подари детям Жизнь» ОФ «ДОМ» Светланой Селюниной.

В мае 2021 года впервые в Казахстане на базе Детской городской клинической больницы №2 г. Алматы (ДГКБ №2), где главным врачом трудится лауреат Государственной премии РК в области науки и техники имени аль-Фараби за 2013 год Марат Рабандиярович Рабандияров, ребёнку с диагнозом «Спастико-гиперкинетическая форма ДЦП» в качестве одного из методов подавления спастики была имплантирована т. н. баклофеновая помпа.

В перспективе, учитывая актуальность и большое распространение фармако-резистентных форм эпилепсии, планируется внедрение хирургического лечения и этой опасной болезни.