Детям помогаем всем миром – 13

Полтора месяца назад на страницах сайта Forbes.kz была опубликована статья «Как остановить детскую слепоту», начинавшаяся абзацем «Все последние годы самым частым диагнозом, по которому ОФ «Добровольное общество «Милосердие» отправляет наших детей для лечения за границу, является ретинопатия недоношенных, причём чаще всего в самой тяжёлой её форме – на cтадии V, характеризующейся полной отслойкой сетчатки».

Там же говорилось, что, к сожалению, по-прежнему остаётся нерешённым целый ряд вопросов:

— категорически не хватает специалистов, имеющих высокую квалификацию и современную подготовку по детской офтальмологии, – что объясняется прежде всего высокой юридической ответственностью и низкой заработной платой за тяжёлую и достаточно рутинную работу;

— материально-техническое оснащение перинатальных центров основным диагностическим и хирургическим оборудованием (бинокулярные офтальмоскопы, ретинальные камеры и лазерные установки) не удовлетворяет современным требованиям ни по количеству, ни по качеству;

— во многих регионах Казахстана (Абайская, Акмолинская, Алматинская, Западно-Казахстанская, Костанайская, Северо-Казахстанская, Туркестанская и Южно-Казахстанская области) не организовано проведение скрининга, ранней диагностики и лечения ретинопатия недоношенных (далее – РН).

Стоит ли после всего этого удивляться, что из 23-х детей, прошедших лечение за рубежом за минувший с нашей предыдущей публикации месяц, 17 – это дети, прошедшие очередные этапы лечения РН в отделении микрохирургии глаза ЛОГБУЗ «ДКБ» в Санкт-Петербурге. Здесь же прооперирована впервые 3-месячная Асылым Ергали из села Шиели Чиилийского района Кызылординской области – по поводу врождённой глаукомы и аномалии Петерса, и в четвёртый раз – 6-летняя Айсара Алибай из Актау, у которой хронический увеит и вторичная глаукома.

Что касается 17 маленьких казахстанцев с РН, то они самого разного возраста и из самых разных мест – начиная 9-месячной Айназ Сейтхан из Шымкента и заканчивая 10-летним павлодарцем Степаном Бархатовым. А между ними 11-месячные Томирис Болатова (село Конысбай Зерендинского района Акмолинской области), алматинка Аиша Сайлаубай и Арман Махсат из Туркестанской области, годовалые Зейнеп Нияз (Шымкент), Айторе Оразалы (город Аягоз Абайской области), Сергей Смольников (Алматы), Айсултан Усипбаев (город Ленгер Толебийского района Туркестанской области), Владислав Хаметов (Костанай), близнецы Ердана и Нурдана Болатхан (Восточно-Казахстанская область), 2-летний Алинур Досымжан (город Жанаозен Мангистауской области), 3-летний Микаил Жолан из Туркестанской области, 4-летний Адай Абильдебаев (Павлодар), 5-летний столичный житель Акылбай Еламан и 8-летний Санжар Ерсайын из Шымкента.

Но не только РН страдают наши дети. К сожалению, немало тяжёлых заболеваний объясняется генетикой. Так, родителей 11-месячного Абдурахмана Асылбека из Степногорска беспокоят периодические эпилептические припадки сына. Для того, чтобы установить причину заболевания и подобрать соответствующее лечение, необходимо провести генетическое исследование крови на полноэкзомное (WES) секвенирование.

Рекомендовано также провести генетическое исследование годовалому Елдару Алиакбару из села Жибек Жолы Карасайского района Алматинской области, которому врачи Научного центра педиатрии и детской хирургии в Алматы поставили предварительный диагноз «рефрактерная цитопения с мультилинейной дисплазией», 14-летнему Саламату Шугаю из Атырау, вот уже три года получающий терапию по диагнозу «гипопитуитаризм», и Сымбат Мурат из села Туздыбастау Талгарского района Алматинской области, в свои 10 лет перенёсшей массу операций и курсов лечения от самых разных болезней.

У всех них осуществлён забор биоматериала для анализа и отправка его в Медико-генетический центр «Геномед» в Москве, результаты ожидаются в течение 90 дней.

Друзья, мы в ОФ «Добровольное общество «Милосердие» считаем, что благотворительность нуждается в учёте, контроле и открытости. Вот почему а) в каждой нашей публикации особо подчёркиваем, что «Всe 100% пожертвований на акцию «Подари детям Жизнь» идут на лечение детей», б) публикуем на сайте Detdom.kz отчёт по каждому собранному и потраченному тенге (см. https://detdom.kz/reports) и в) с удовольствием делимся с вами информацией о лечении наших малышей и словами благодарности их пап и мам.

Друзья, спасибо вам за чуткость и сопереживание, желание поддержать тех, кому помощь жизненно необходима! Профайлы детей, нуждающихся в операциях за границей, можно видеть прямо на титульной странице сайта ОФ «ДОМ», а также в специальном разделе «Хочу помочь» (см. https://detdom.kz/need-help).

И ещё. Признаком глубокого доверия к нам является то, что многие клиники России и Турции, где чаще всего лечатся наши дети, идут нам навстречу и делают операции, как правило, без предварительной оплаты – по гарантийному письму. Но всё равно потом мы должны перечислить клинике деньги за операцию. Поэтому процесс сбора денег (см. http://detdom.kz/payments) никогда не прекращается…

Друзья, переводы на постоянную акцию «Подари детям Жизнь» вы можете делать различными способами:

— Kaspi.kz => Платежи => Благотворительность => ОФ ДО Милосердие. Подари Детям Жизнь,

— ForteBank => Мгновенные платежи => Благотворительные фонды => ДОМ,

— через терминалы QIWI и «Касса24»,

— банковским переводом от физического или юридического лица.

Огромное спасибо ВСЕМ вам!

Генеральный партнер ОФ «ДОМ» - Фонд развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust».