Детям помогаем всем миром – 9

Приход лета ознаменуется Международным днём защиты детей и началом длинных каникул у школьников. Но у сотрудников ОФ «Добровольное общество «Милосердие» работа по отправке детей на заграничное лечение не прекращается ни на день. Вот и за месяц, прошедший со времени нашей предыдущей публикации, лечение за границей получили 17 детей, а ещё двое были прооперированы в ходе мастер-классов в Казахстане.

К сожалению, самым частым диагнозом у наших подопечных продолжает оставаться ретинопатия недоношенных, поэтапное лечение различных последствий которой (основной – тотальная отслойка сетчатки) казахстанские дети проходят в отделении микрохирургии глаза ЛОГБУЗ «ДКБ» в Санкт-Петербурге. На сей раз там побывали 3-месячные Жарас Кудайкулов из города Рудный Костанайской области, Раяна Адырбек из города Аягоз вновь образованной Абайской области и близнецы из Актобе – Асия и Рухия Амангелдыкызы, годовалый Имран Токтар из Нур-Султана, 2-летние Мансур Елеугазин из города Темиртау Карагандинской области и Ханшайым Алшын из села Иртышск Иртышского района Павлодарской области. Долгую борьбу ведут питерские врачи за зрение 8-летней Александры Ворожейкиной из Усть-Каменогорска…

А вот 3-летней алматинке Асие Оразжан, у которой редкая врождённая аномалия – синдром Петерса тип II, и они помочь оказались не в силах. Теперь маленькую Асю лечат во Всероссийском Центре глазной и пластической хирургии в Уфе (Башкортостан).

Бинокулярная ретинобластома (злокачественная опухоль сетчатки глаза) – такой диагноз поставлен 6-летнему Нурисламу Абаю из Шымкента. Вот уже три года он получает систематическое лечение в Москве – сначала в НМИЦ онкологии имени Н.Н.Блохина, а сейчас в НМИЦ МНТК «Микрохирургия глаза» имени академика С.Н.Фёдорова.

Там же в Москве, но в Детской городской клинической больнице №13 имени Н.Ф.Филатова, проведены операции 10-летней Надежде Уваровой из Экибастуза и 7-месячному алматинцу Абдурахману Бейбиту. У девочки определена аномалия развития толстой кишки – болезнь Гиршпрунга (аганглиоз), а малышу сразу после рождения были поставлены множественные врожденные пороки развития (МВПР), один из которых – гастрошизис.

Тяжёлым наследственным заболеванием – муковисцидозом (кистозным фиброзом) – страдает 15-летняя Шахсанам Маматкаримова из Нур-Султана. Она нуждается в лечении в условиях Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей в Москве, и первый курс такого лечения пройден.

4–6 мая 2022 года в Детской городской клинической больнице №2 г. Алматы прошёл мастер-класс с участием одного из ведущих детских нейрохирургов России Александра Кима (см. «Детская краниотомия в сознании – уже и в Казахстане»). В ходе этого мастер-класса, организованного ОФ «ДОМ» в рамках проекта «Подари детям Жизнь» (куратор проекта – Светлана Селюнина), были успешно прооперированы по поводу опухолей головного мозга, вызывавших эпилептические приступы, два алматинца – 8-летний Алинур Нурбакыт и 15-летний Темирлан Калибек.

К сожалению, немало тяжёлых заболеваний объясняется генетикой. Так, у 4-летнего жителя Тараза Махмеда Темирова для точного диагностирования болезни, вызывающей эпилептические приступы и задержку в развитии, и определения дальнейшего лечения осуществлён забор биоматериала для анализа и отправка его в Медико-генетический центр «Геномед» в Москве, где и будет проведено генетическое исследование крови на нейромышечную панель.

Другой случай: у 3-летнего алматинца Ильшата Абдухелилова редкое тяжёлое заболевание – синдром Вискотта-Олдрича. Единственное спасение – это трансплантация костного мозга. Подходящими донорами могут стать родные братья – годовалый Дильшат и 6-летний Имран. Но для решения вопроса о трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) необходимо исключение или подтверждение носительства мутации гена WAS у потенциального донора. Такой вид исследования не проводится в Казахстане, поэтому и в этом случае пришлось обращаться в МГЦ «Геномед».

Аружан Болат из села Шалкар Карасайского района Алматинской области – 7 лет. У неё врождённая артериовенозная мальформация нижних конечностей (ангиодисплазия, сосудистая эктазия) и лимфостаз верхних конечностей. Лечение предполагает несколько этапов, но главное – что в алматинском медицинском центре «Mediterra» научились успешно лечить подобное заболевание, поэтому больше нет необходимости в отправке для лечения за границу (см. список клиник) Аружан и других больных с подобным диагнозом.

Мы в ОФ «Добровольное общество «Милосердие» считаем, что благотворительность нуждается в учёте, контроле и открытости. Вот почему а) в каждой нашей публикации особо подчёркиваем, что «Всe 100% пожертвований на акцию «Подари детям Жизнь» идут на лечение детей», б) публикуем на сайте Detdom.kz отчёт по каждому собранному и потраченному тенге (см. https://detdom.kz/reports) и в) с удовольствием делимся с вами информацией о лечении наших малышей и словами благодарности их пап и мам.

Друзья, спасибо вам за чуткость и сопереживание, желание поддержать тех, кому помощь жизненно необходима! Профайлы детей, нуждающихся в операциях за границей, можно видеть прямо на титульной странице сайта ОФ «ДОМ», а также в специальном разделе «Хочу помочь» (см. https://detdom.kz/need-help).

И ещё. Признаком глубокого доверия к нам является то, что многие клиники России и Турции, где чаще всего лечатся наши дети, идут нам навстречу и делают операции, как правило, без предварительной оплаты – по гарантийному письму. Но всё равно потом мы должны перечислить клинике деньги за операцию. Поэтому процесс сбора денег (см. http://detdom.kz/payments) никогда не прекращается…

Друзья, переводы на постоянную акцию «Подари детям Жизнь» вы можете делать различными способами:

— Kaspi.kz => Платежи => Благотворительность => ОФ ДО Милосердие. Подари Детям Жизнь,

— Сбербанк => Платежи и переводы => Благотворительность и социальная помощь => ОФ ДОМ,

— ForteBank => Мгновенные платежи => Благотворительные фонды => ДОМ,

— через терминалы QIWI и «Касса24»,

— банковским переводом от физического или юридического лица.

Огромное спасибо ВСЕМ вам!

Генеральный партнер ОФ «ДОМ» - Фонд развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust».