Детям помогаем всем миром – 12

Ровно месяц прошёл со времени нашей сдвоенной предыдущей публикации. И за это время сразу 35 детей получили лечение за границей и в ходе мастер-класса в Казахстане с помощью сотрудников ОФ «Добровольное общество «Милосердие».

К сожалению, самым частым диагнозом у наших маленьких подопечных по-прежнему продолжает оставаться ретинопатия недоношенных (РН), причём чаще всего в самой тяжёлой её форме – на cтадии V, характеризующейся полной отслойкой сетчатки. На сей раз очередные этапы лечения по поводу РН прошли в отделении микрохирургии глаза ЛОГБУЗ «ДКБ» в Санкт-Петербурге 9-месячная Асыл Серикбай из города Аягоз Абайской области, годовалый Айсултан Усипбаев из города Ленгер Толебийского района Туркестанской области, 4-летний Алижан Хамзин из села Караменды Наурзумского района Костанайской области, а также трое детишек, которым в сентябре исполнится 1, 2 и 3 года соответственно – это Айлин Толеутай из Восточно-Казахстанской области, Анель Сабыргалиева из Нур-Султана и Зарина Сарымова из Павлодара. Там же был прооперирован по поводу врождённых внутренних пороков развития глаз и полуторагодовалый Нурым Сулеймен из Нур-Султана.

К сожалению, немало тяжёлых заболеваний объясняется наследственностью. Так, в фонд обратилась из города Экибастуза Павлодарской области мама четырёх детей – 3-летнего Равиля Зейналова, 5-летнего Наиля Зейналова, 6-летней Малики Зейналовой и 7-летнего Ислама Афатеева. Все четверо родились с врождёнными пороками развития, для того, чтобы установить причину заболевания и подобрать соответствующее лечение, необходимо провести генетическое исследование крови каждого на большую неврологическую панель. Такая же проблема и у 2-летней Медины Харжаубай из военного городка Ново-Ахмирово ВКО. А у 6-летней Айнур Алик из села Шарын Уйгурского района Алматинской области врачи подозревают болезнь Штрюмпеля. У всех них осуществлён забор биоматериала для анализа и отправка его в Медико-генетический центр «Геномед» в Москве, результаты ожидаются в течение 90 дней.

Там же в Москве, но в Центре генетики и репродуктивной медицины «Genetico», будет произведено полноэкзомное (WES) секвенирование для 3-летнего Алихана Бакытжана из Шымкента, которому выставлен предварительный диагноз «аутизм» (расстройство аутистического спектра).

Также с генетикой связано заболевание 5-летнего алматинца Райяна Калдыбаева – мукополисахаридоз (МПС) I типа (синдром Гурлер, болезнь Пфаундлера – Гурлер). Год назад в стамбульской клинике YYÜ Gaziosmanpaşa Hastanesi (Турция) мальчику была сделана ортопедическая операция, а в этот раз там провели контроль химеризма после трансплантации – чтобы принять своевременные меры при обнаружении признаков отторжения трансплантата или рецидива заболевания. Здесь же сложнейшую операцию на позвоночнике провели и 4-летнему земляку Райяна – Амиру Махсату.

Годовалая Сабина Бекмухамбетова из Павлодара родилась с множественными вывихами локтевых, тазобедренных и коленных суставов. Очередная операция планировалась на 16 марта – в рамках мастер-класса одного из лучших в России детских травматологов-ортопедов Максима Вавилова, но из-за того, что мастер-класс был перенесён на неопределённое время, малышку пришлось везти в клинику «Константа» (Ярославль), где и работает доктор Вавилов.

У 6-летнего Алдияра Куаныша из Тараза врождённая аномалия мочеполовой системы – уретерогидронефроз обеих почек. К сожалению, спасти правую почку не удалось, теперь врачи Морозовской ДГКБ в Москве делают всё возможное, чтобы мальчик мог нормально жить с левой почкой.

Редкой болезнью – врождённым аганглиозом толстой кишки (болезнь Гиршпрунга) – страдает 3-летний алматинец Елизар Баранов. В поисках лечения за рубежом родителей малыша остановились на Детской городской больнице №2 святой Марии Магдалины, (Санкт-Петербург).

Другой алматинец, 12-летний Егор Дегтяренко, перенёс уже несколько операций на сердце в Новосибирске в НМИЦ имени академика Е.Н. Мешалкина. Очередное обследование выявило потребность в дополнительном операционном вмешательстве, что и было сделано.

Проблемы 4-летней Евы Кейлер из Петропавловска начались во младенчестве с неправильно поставленного диагноза. Из-за ошибочной терапии развился цирроз печени, пришлось делать операцию по пересадке печени в НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова. К сожалению, из-за пандемии COVID-19 выезжать в Москву на контрольные обследования и коррекцию лечения возможности не было, и у малышки начал прогрессировать холангит (ангиохолит). Только сейчас удалось провести обследование и курс лечения.

В марте 2021 года в жизни 11-летней алматинки Таисии Сумелиди случилось страшное событие: на них с бабушкой на остановке наехала многотонная фура. То, что девочка осталась жива после многочисленных травм и переломов – это уже чудо! Восемь операций семья Таи оплатила сама, на две другие – в Федеральном научно-клиническом центре детей и подростков в Москве и вот сейчас в клинике Koç Üniversitesi Hastanesi (Koç Healthcare) в Стамбуле – деньгами помогли неравнодушные люди.

С 24 по 28 июля 2022 года в Детской городской клинической больнице №2 г. Алматы прошёл мастер-класс на тему «Реконструктивно-пластические операции на органах мочеполовой системы у детей» с участием одного из ведущих мировых светил в этой области Имрана Муштака из Великобритании (см. «В Алматы прошёл мастер-класс по детской урологии хирурга с мировым именем»). В ходе этого мастер-класса, организованного ОФ «ДОМ» в рамках проекта «Подари детям Жизнь» (куратор проекта – Светлана Селюнина), были успешно прооперированы столичные жители – 2-летний Динмухамед Нуржанулы, 3-летний Ибрахим Кабланбаев, 9-летние Алинур Акылбек и Нурдаулет Бауржан, 10-летний Азамат Мусабек, карагандинцы – 9-месячный Мирон Ефимов и 2-летний Мансур Манат, годовалый Нурислам Мухтар из Шымкента, 5-летние Акылбек Кошкинбай из Атырау и Батухан Бактияр из села Темирлановка Ордабасынского района Туркестанской области, 8-летние Нурдаулет Утемуратов из Алматы и Айбар Исатай из села Сарыарка Бухар-Жырауского района Карагандинской области.

Постоянная акция «Подари детям Жизнь» направлена на детей, нуждающихся в лечении за границей (см. список клиник). Но в любом правиле находятся исключения. Так, очередной курс лечения врождённой лимфедемы нижних конечностей прошёл в алматинском медицинском центре «Mediterra» 11-летний алматинец Исмаил Богатырёв.

Мы в ОФ «Добровольное общество «Милосердие» считаем, что благотворительность нуждается в учёте, контроле и открытости. Вот почему а) в каждой нашей публикации особо подчёркиваем, что «Всe 100% пожертвований на акцию «Подари детям Жизнь» идут на лечение детей», б) публикуем на сайте Detdom.kz отчёт по каждому собранному и потраченному тенге (см. https://detdom.kz/reports) и в) с удовольствием делимся с вами информацией о лечении наших малышей и словами благодарности их пап и мам.

Друзья, спасибо вам за чуткость и сопереживание, желание поддержать тех, кому помощь жизненно необходима! Профайлы детей, нуждающихся в операциях за границей, можно видеть прямо на титульной странице сайта ОФ «ДОМ», а также в специальном разделе «Хочу помочь» (см. https://detdom.kz/need-help).

Друзья, переводы на постоянную акцию «Подари детям Жизнь» вы можете делать различными способами:

— Kaspi.kz => Платежи => Благотворительность => ОФ ДО Милосердие. Подари Детям Жизнь,

— Сбербанк => Платежи и переводы => Благотворительность и социальная помощь => ОФ ДОМ,

— ForteBank => Мгновенные платежи => Благотворительные фонды => ДОМ,

— через терминалы QIWI и «Касса24»,

— банковским переводом от физического или юридического лица.

Огромное спасибо ВСЕМ вам!

Генеральный партнер ОФ «ДОМ» - Фонд развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust».