Детям помогаем всем миром – 17

Каждый раз, готовя этот обзор, ожидаешь, что детишек, нуждающихся в лечении за границей, будет меньше, чем раньше, но, увы, нет... Вот и за тот месяц, что прошёл с момента публикации нашего предыдущего обзора, 23 ребёнка с вашей, друзья, помощью получили жизненно важное для себя лечение.

Уже традиционо больше всего таких детей, на сей раз – 9, прошли очередные этапы лечения ретинопатии недоношенных V стадии (см. «Как остановить детскую слепоту»). Семеро из них в возрасте от 3-х месяцев до 2-х лет были прооперированы (кто – в первый, а кто уже и в четвёртый раз) в отделении микрохирургии глаза ЛОГБУЗ «ДКБ» в Санкт-Петербурге: Инжу Ахметияр из города Рудный Костанайской области, Ханшайым Бекбол из села Карасаз Райымбекского раона Алматинской области, алматинцы Айдын Бекиш и Арнур Рустемулы, Томирис Болатова из Кокшетау, Ульяна Набокова из села Петровка Бухар-Жырауского района Карагандинской области и Кемел Сапархан из Шымкента.

Здесь же лечение по поводу другого врождённого заболевания – аномалии микрокорнеа и катаракты левого глаза – получил 8-месячный Алижан Мейрамбек из Кызылорды.

С недавних пор мы направляем больных детей и в Областной центр ретинопатии недоношенных в составе МКМЦ «Бонум» в Екатеринбурге. Вот и на сей раз там были успешно прооперированы двое совсем маленьких пациентов: алматинка Амина Алмаскызы и Айымжан Абсултан из Кызылорды.

Четыре месяца после рождения находился в отделении реанимации Западно-Казахстанской областной детской многопрофильной больницы уралец Аль-Мансур Берик. В любой момент его организм могла убить гипогликемическая болезнь (гиперинсулинизм). Помогли малышу ваши пожертвования и искусные руки хирургов НМИЦ имени В.А.Алмазова в Санкт-Петьербурге.

ОФ «Добровольное общество «Милосердие» продолжает серию мастер-классов ведущих зарубежных медиков. Так, с 13 по 17 января 2023 года в ДГКБ №2 г. Алматы прошёл мастер-класс заведующего Отделением детской нейрохирургии Университетской клиники Шарите в Берлине (Германия) Ульриха-Вильгельма Томале (см. «Современные технологии хирургии эпилепсии – в Казахстане»). В рамках этого мастер-класса профессор Томале провёл сложнейшие операции пятерым маленьким (6-8 лет) казахстанцам: Алине Акбутаевой из города Аральска Кызылординской области, Жанторе Байгазы из села Баканас Балхашского района Алматинской области, Адине Куаткызы из Конаева, Зубайру Мамедову из Актау и Айару Рысбек из Туркестанской области.

Синдром Гурлера – самая тяжёлая форма мукополисахаридоза 1 типа. С этой орфанной болезнью борется с помощью врачей стамбульской клиники Koç Üniversitesi Hastanesi (Koç Healthcare) 8-летняя Айару Бауыржанова из Тараза.

В другой стамбульской клинике Acıbadem Altunizade Hospital дарит надежду на выздоровление от ДЦП 12-летнему алматинцу Нурали Мухитову детский нейрохирург с мировым именем Мемет Озек. Вторая проведённая им Нурали операция на мозге – паллидотомия.

Отдельной темой всегда идут тяжёлые заболевания, объясняемые генетикой. Когда для того, чтобы установить причину заболевания и подобрать соответствующее лечение, необходимо провести генетическое исследование крови на полногеномное (WGS) и полноэкзомное (WES) секвенирование.

9-летнюю Анису Алимбай из города Косшы Акмолинской области безуспешно лечили казахстанские и узбекские врачи. Чтобы убедиться в новом диагнозе – лейкодистрофии, характеризующейся преимущественно поражением белого вещества головного и спинного мозга, требуется генетический анализ. У Нуржана Серикбая из Кызылорды, которому 3,5 года, нужно понять первопричину гипофосфатемии, приводящей к деформации костей и множественным случайным переломам. У его маленькой землячки Акылжан Темирхан выявили редкую форму врождённой аплазии кроветворения – анемию Даймонда-Блекфена. Другое наследственное заболевания крови – талассемию – подозревают у 12-летнего Зангара Ускенбаева из села Иргели Карасайского района Алматинской области.

У всех них осуществлён забор биоматериала для анализа и отправка его в Медико-генетический центр «Геномед» в Москве. Результаты ожидаются в течение 90 дней.

Когда Нурбатырхану Диасулы из города Шу Жамбылской области исполнилось 2 месяца, врачи поставили ему диагноз «миелодиспластический синдром». После недавнего обследования изменили его на «синдром Швахмана-Даймонда». Для уточнения диагноза исследование биоматериала проведут в НМИЦ здоровья детей в Москве.

Друзья, мы в ОФ «Добровольное общество «Милосердие» считаем, что благотворительность нуждается в учёте, контроле и открытости. Вот почему а) в каждой нашей публикации особо подчёркиваем, что «Всe 100% пожертвований на акцию «Подари детям Жизнь» идут на лечение детей», б) публикуем на сайте Detdom.kz отчёт по каждому собранному и потраченному тенге (см. https://detdom.kz/reports) и в) с удовольствием делимся с вами информацией о лечении наших малышей и словами благодарности их пап и мам.

Друзья, спасибо вам за чуткость и сопереживание, желание поддержать тех, кому помощь жизненно необходима! Профайлы детей, нуждающихся в операциях за границей, можно видеть прямо на титульной странице сайта ОФ «ДОМ», а также в специальном разделе «Хочу помочь» (см. https://detdom.kz/need-help).

И ещё. Признаком глубокого доверия к нам является то, что многие клиники России и Турции, где чаще всего лечатся наши дети, идут нам навстречу и делают операции, как правило, без предварительной оплаты – по гарантийному письму. Но всё равно потом мы должны перечислить клинике деньги за операцию. Поэтому процесс сбора денег (см. http://detdom.kz/payments) никогда не прекращается…

Друзья, переводы на постоянную акцию «Подари детям Жизнь» вы можете делать различными способами:

— Kaspi.kz => Платежи => Благотворительность => ОФ ДО Милосердие. Подари Детям Жизнь,

— ForteBank => Мгновенные платежи => Благотворительные фонды => ДОМ,

— через терминалы QIWI и «Касса24»,

— банковским переводом от физического или юридического лица.

Огромное спасибо ВСЕМ вам!

Генеральный партнер ОФ «ДОМ» - Фонд развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust».