Детям помогаем всем миром – 16

С момента публикации нашего предыдущего обзора прошло семь рабочих недель. Это время вместило в себя более четырёх десятков отправок детей на лечение за границу и два мастер-класса, проведённых в Казахстане. Ну, а начнём мы по традиции с диагноза, который является самым частым в наших обзорах…

Действительно, и на сей раз из 42-х детей, которые будут упомянуты ниже, больше половины – 23 – это детишки самого разного возраста и из самых разных мест, прошедшие очередные этапы лечения ретинопатии недоношенных (см. «Как остановить детскую слепоту»).

Так, в отделении микрохирургии глаза ЛОГБУЗ «ДКБ» в Санкт-Петербурге были прооперированы: годовалые Лина Балгабаева из города Степногорска Акмолинской области, Ернур Жанабай из Мангистауской области, Айгерим Каржаубай из Караганды, Арман Махсат из Туркестанской области, Айназ Сейтхан из Шымкента и малышки Зере Нурлан и Асыл Серикбай из города Аягоз области Абай, полуторагодовалый Алинур Аманжан из села Борли Бокейординского района Западно-Казахстанской области, 2-летняя Айлана Еркеболат из села Тойтобе Целиноградского района Акмолинской области, 6-летний Алинура Отеген из Туркестана, однофамильцы из Алматы – 4-летний Алибек Мурат и 8-летняя Аяжан Мурат, 9-летний Ислам Турсын из Балхаша Карагандинской области и 14-летняя Адель Латенова из Экибастуза Павлодарской области. Сразу два этапа лечения прошли за это время 11-месячные Аймира Джамбул из города Жанаозен Мангистауской области, близнецы Асия и Рухия Амангелдыкызы из Актобе, годовалый Аян Токтарбек из Атырау и 2-летний Арнур Рустемулы из Алматы.

Здесь же очередные этапы лечения по поводу других врождённых заболеваний глаз – миопия, осложненная хориоретинальной дистрофией сетчатки, аномалия роговицы, субатрофия глазного яблока как последствие внутриутробного увеита, атипичная и вторичная заднекапсулярная катаракта, отслойка сетчатки – прошли 8-месячный Ерназар Есен из Павлодара, 11-месячная Жания Ержан из Тараза, 15-летняя алматинка Нурила Сламханова, 2-летние Ермекжан Сейиткасым из города Каратау Жамбылской области и Дарина Серик (село Коныршаули Урджарского района области Абай), 7-летний Нурасыл Болат из Актобе.

Впрочем, менеджеры ОФ «ДОМ» постоянно ищут и находят варианты с новыми клиниками. Например, мы уже писали о первом нашем пациенте Областного центра ретинопатии недоношенных в составе Многопрофильного клинического медицинского центра «Бонум» в Екатеринбурге. Сейчас там были успешно прооперированы сразу четверо 4-месячных: алматинцы Ансар Аскарулы, Сафия Ернаткызы и Нурислам Мухтаргазы, а также Ансар Мурат из села Иргели Карасайского района Алматинской области.

Из-за неправильно поставленного диагноза и ошибочной терапии маленькой Еве Кейлер из Петропавловска пришлось делать операцию по пересадке печени в НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова. К сожалению, из-за пандемии COVID-19 выезжать в Москву на контрольные обследования и коррекцию лечения возможности не было, и у малышки начал прогрессировать холангит (ангиохолит). Только сейчас удалось продолжить курс лечения и заменить 4-летней Еве холангиостому.

Множество операций на Родине не помогли исправить внутреннюю патологию ныне 9-летней алматинке Ульяне Баязитовой. В дело вмешались турецкие врачи, а завершающий этап операции пришлось проводить уже в Германии.

С 24 по 24 ноября 2022 года в Шымкенте проходила международная научно-практическая конференция, где специалисты из России и Казахстана не только делились опытом, но и проводили сложнейшие операции (см. «Нейрохирургические инновации в Шымкенте»). Именно в рамках мастер-классов д. м. н. Александра Вонгиевича Кима, заведующего отделением нейрохирургии для детей №7 НМИЦ имени В.А.Алмазова (Санкт-Петербург), были успешно прооперированы годовалые Айлин Алихул из города Жетысай Туркестанской области (у неё не поддающаяся фармакологическому лечению эпилептическая энцефалопатия на фоне синдрома Айкарди-Гутьереса) и Динмухамед Досымжан из Тараза (метопический краниосиностоз с развитием тригоноцефалии), 2-летний Биржан Маткулбеков из Астаны (скафоцефалия как один из подвидов краниостеноза) и 7-летняя Анель Даниярбек из Шымкента (опухоль в левом полушарии головного мозга).

12 декабря 2022 года в ходе мастер-класса одного из ведущих микрохирургов России к. м. н. Андрея Владимировича Байтингера (см. «Хирургия нервов и кисти при МПС») был успешно прооперирован по поводу травматической нейропатии лучевого нерва правой верхней конечности 5-летний Шынгыс Асыл из села Кордай Жамбылской области.

Отдельной темой всегда идут тяжёлые заболевания, объясняемые генетикой. Когда для того, чтобы установить причину заболевания и подобрать соответствующее лечение, необходимо провести генетическое исследование крови на полногеномное (WGS) и полноэкзомное (WES) секвенирование.

Так, годовалую Дамиру Аскар из села Чунджа Уйгурского района Алматинской области с 2-х месяцев мучают эпилептические судороги. Примерно с этого же страдает судорогами и Асылхан Пернебек из Шымкента, которой сейчас 1 год 9 месяцев. У 2-летней Амины Тургымбаевой из Алматы редкая генетическая патология – синдром Ретта, у годовалого Амира Кумарбека из Усть-Каменогорска – тонически-астатическая форма ДЦП, а у 17-летнего Темирлана Максутова из города Тобыла Костанайской области есть подозрение на туберозный склероз/нейрофиброматоз.

У всех них осуществлён забор биоматериала для анализа и отправка его в Медико-генетический центр «Геномед» в Москве. Результаты ожидаются в течение 90 дней.

Друзья, мы в ОФ «Добровольное общество «Милосердие» считаем, что благотворительность нуждается в учёте, контроле и открытости. Вот почему а) в каждой нашей публикации особо подчёркиваем, что «Всe 100% пожертвований на акцию «Подари детям Жизнь» идут на лечение детей», б) публикуем на сайте Detdom.kz отчёт по каждому собранному и потраченному тенге (см. https://detdom.kz/reports) и в) с удовольствием делимся с вами информацией о лечении наших малышей и словами благодарности их пап и мам.

Друзья, спасибо вам за чуткость и сопереживание, желание поддержать тех, кому помощь жизненно необходима! Профайлы детей, нуждающихся в операциях за границей, можно видеть прямо на титульной странице сайта ОФ «ДОМ», а также в специальном разделе «Хочу помочь» (см. https://detdom.kz/need-help).

И ещё. Признаком глубокого доверия к нам является то, что многие клиники России и Турции, где чаще всего лечатся наши дети, идут нам навстречу и делают операции, как правило, без предварительной оплаты – по гарантийному письму. Но всё равно потом мы должны перечислить клинике деньги за операцию. Поэтому процесс сбора денег (см. http://detdom.kz/payments) никогда не прекращается…

Друзья, переводы на постоянную акцию «Подари детям Жизнь» вы можете делать различными способами:

— Kaspi.kz => Платежи => Благотворительность => ОФ ДО Милосердие. Подари Детям Жизнь,

— ForteBank => Мгновенные платежи => Благотворительные фонды => ДОМ,

— через терминалы QIWI и «Касса24»,

— банковским переводом от физического или юридического лица.

Огромное спасибо ВСЕМ вам!

Генеральный партнер ОФ «ДОМ» - Фонд развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust».