Детям помогаем всем миром – 14

Меньше месяца прошло со времени нашей предыдущей публикации. Из 34-х детей, которые будут упомянуты ниже, 10 – это детишки, прошедшие очередные этапы лечения ретинопатии недоношенных в отделении микрохирургии глаза ЛОГБУЗ «ДКБ» в Санкт-Петербурге. Дети из самых разных мест Казахстана: 4-месячная Адина Бердикожа, 8-месячная Аймира Джамбул и Амина Абдибай, которой 1 год 10 месяцев – из города Жанаозен Мангистауской области, 7-месячные Нурислам Есхат и Раяна Адырбек – из города Аягоз Абайской области, из Актобе – 8-месячные близнецы Асия и Рухия Амангелдыкызы, из Алматы – годовалая Ханшайым Биржанкызы и 2-летний Азамат Еркин, и карагандинка Айгерим Каржаубай, которой 25 октября исполнится 1 год.

Здесь же проходит лечение 15-летняя Зарина Мухрадинова из села Жосалы Кармакшинского района Кызылординской области. Напомним, что в декабре прошлого года три школьницы, стоявшие на автобусной остановке, попали под огонь одного из участников криминальной разборки, Зарина получила дробовое ранение левого глаза…

7-летний Нурислам Абай из Шымкента перенёс уже более десятка операций в Москве – сначала в НМИЦ онкологии имени Н.Н.Блохина от двусторонней ретинаблостомы, а сейчас в МНТК «Микрохирургия глаза» имени академика С.Н.Фёдорова, где ему пытаются сохранить единственный глаз (другой был удалён в 6-месячном возрасте).

Об истории 4-летней Полины Ельцовой из Павлодара и других больных детей с диагнозом «синдром короткой кишки» мы писали в июне 2021 года – см. «Полиночка в операции не нуждается!». Сейчас она прошла очередное обследование и замену т. н. центрального венозного катетера (катетер Broviac) в Москве, в Детской городской клинической больнице №13 имени Н.Ф. Филатова.

14-летний Бексултан Айтуар из Тараза болен синдромом Бина, характеризующимся множественными венозными мальформациями кожи и внутренних органов. Операцию ему в московском Центре сосудистой патологии «Гемангиома» провёл хирург Динар Адхамович Сафин.

Трём маленьким нашим подопечным помогают турецкие врачи. Так, 8-летнюю Гулдану Косым из села Отеген-Батыр Илийского района Алматинской области, родившуюся с врождённым пороком сердца (ВПС), оперируют хирурги стамбульской клиники Medipol Mega Üniversite Hastanesi.

Там же в Стамбуле, но в клинике YYÜ Gaziosmanpaşa Hastanesi, борются за жизнь и здоровье 4-летнего алматинца Даяна Разиева (у мальчика – прогрессирующий кифосколиоз) и 8-летней Аиды Буртаевой из Караганды (ВПС и атрезия лёгочной артерии).

Операция по поводу врождённой аномалии развития правого уха в ещё одной стамбульской клинике Koç Üniversitesi Hastanesi (Koç Healthcare) проведена 6-летнему Сардару Абилеву из Семея.

22 сентября на базе ДГКБ №2 г. Алматы в рамках мастер-классов ведущих нейрохирургов России и Казахстана (см. «Актуальные проблемы детской нейрохирургии обсудили в Алматы») были успешно проведены сложнейшие операции трём маленьким пациентам – 9-летней Амине Якушевой из города Шахтинска Карагандинской области (диагноз – мальформация Арнольда-Киари), 4-летней Жибек Жанабатыр из города Кентау Туркестанской области (диффузная глиома ствола головного мозга) и 6-летней Шахнур Мирханкызы из Кызылорды (краниосиностоз).

Отдельной темой идут сегодня тяжёлые заболевания, объясняемые генетикой. Так, 3-летний Мансур Сайлау из села Заградовка Есильского района Северо-Казахстанской области болен муковисцидозом (кистозным фиброзом). Очередной курс лечения он прошёл в НМИЦ здоровья детей в Москве.

Куда чаще для того, чтобы установить причину заболевания и подобрать соответствующее лечение, необходимо провести генетическое исследование крови на полногеномное (WGS) и полноэкзомное (WES) секвенирование. Как это рекомендовано 4-месячному Айсултану Асыгатову из города Экибастуз Павлодарской области, родившемуся с целым рядом тяжёлых поражений здоровья, 5-месячному Адилу Аманжолу из села Карауылкелды, Байганинского района Актюбинской област, которого мучают тяжёлые судороги, годовалому Жанайысу Шахану из Актау (простая вирусная диарея обернулась поражением центрального мозга), двум алматинцам – 2-летнему Исмаилу Бавдинову (подозрение на синдром Нунана) и годовалому Димашу Онгарбаю (первичный иммунодефицит), 2-летнему Али Торебеку из Шымкента (тоже неуточнённый ПИД), его ровесникам Жанерке Медигат из города Каскелен Алматинской области и Михаилу Фрику из Павлодара (подозрение на болезнь Менкеса), 8-летнему Акжуреку Амангельди из Степногорска (предварительный диагноз – гипохондроплазия), сестре и брату из Караганды 6-летней Айлин Мереке и 8-летнему Исламу Калымжану (синдром Элерса-Данлоса тип X), 9-летней Айзере Сегезбек из Кызылорды (рефрактерная анемия с мультилинейной дисплазией).

У всех них осуществлён забор биоматериала для анализа и отправка его в Медико-генетический центр «Геномед» в Москве, результаты ожидаются в течение 90 дней.

Друзья, мы в ОФ «Добровольное общество «Милосердие» считаем, что благотворительность нуждается в учёте, контроле и открытости. Вот почему а) в каждой нашей публикации особо подчёркиваем, что «Всe 100% пожертвований на акцию «Подари детям Жизнь» идут на лечение детей», б) публикуем на сайте Detdom.kz отчёт по каждому собранному и потраченному тенге (см. https://detdom.kz/reports) и в) с удовольствием делимся с вами информацией о лечении наших малышей и словами благодарности их пап и мам.

Друзья, спасибо вам за чуткость и сопереживание, желание поддержать тех, кому помощь жизненно необходима! Профайлы детей, нуждающихся в операциях за границей, можно видеть прямо на титульной странице сайта ОФ «ДОМ», а также в специальном разделе «Хочу помочь» (см. https://detdom.kz/need-help).

И ещё. Признаком глубокого доверия к нам является то, что многие клиники России и Турции, где чаще всего лечатся наши дети, идут нам навстречу и делают операции, как правило, без предварительной оплаты – по гарантийному письму. Но всё равно потом мы должны перечислить клинике деньги за операцию. Поэтому процесс сбора денег (см. http://detdom.kz/payments) никогда не прекращается…

Друзья, переводы на постоянную акцию «Подари детям Жизнь» вы можете делать различными способами:

— Kaspi.kz => Платежи => Благотворительность => ОФ ДО Милосердие. Подари Детям Жизнь,

— ForteBank => Мгновенные платежи => Благотворительные фонды => ДОМ,

— через терминалы QIWI и «Касса24»,

— банковским переводом от физического или юридического лица.

Огромное спасибо ВСЕМ вам!

Генеральный партнер ОФ «ДОМ» - Фонд развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust».