Список Всех Детей | БУРДАКОВА ВИКТОРИЯ


Последняя информация: С июня 2014 года Вика наблюдается и лечится в клинике ФГБОУ ВПО СПбГПМУ МЗ России. Результаты лечения очень хорошие, девочка преодолела многое и добилась огромных побед! И все это с помощью вашей поддержки. Сила духа, воли и стремление девочки обязательно победят и болезнь! В феврале 2017г. Викуля крайний раз была на лечении в клинике ФГБОУ ВОСПбГПМУ МЗ России. Результаты лечения очень радуют. Болезнь постепенно отступает. Следующий этап назначен на февраль. Дата госпитализации 25 февраля.
Дата рождения: 25.05.2010г.
Место жительства: г.Алматы
Диагноз: Распространенная склеродермия
Стоимость 1 операции: 5 000 USD
Стоимость 1 курса лечения: 49 014 рублей
Стоимость 2 курса лечения: 5 000 USD
Стоимость 3 курса лечения: 1 500 USD
Стоимость 4 курса лечения: 1 500 USD

Первая операция Вики была оплачена АО "Казмунайгаз". Спасибо им огромное.

490 000 тенге на 4ый курс лечения перечислила компания ТОО Аншлаг. Выражаем искреннюю благодарность!


Обращение 4:
Мы вновь обращаемся за помощью к вам. И очень надеемся, что именно вы поможете, так как, по сути, нам кроме добрых и отзывчивых людей не поможет больше никто.

Благодаря фонду мы лечимся и наблюдаемся с июня 2014 г. в клинике г. Санкт-Петербурга “ГБОУ ВПО СПбГПМУ Минздрава России” (http://klinika.gpma.ru/), где был поставлен диагноз и назначено соответствующее лечение. Пульс-терапия гормонами и препаратами Метотрексат (Методжект), Плаквенил. После каждой диагностики по рекомендациям врачей также назначались дальнейшие корректировки в лечении и дополнительные процедуры, которыми мы придерживаемся.

Диагностика и лечение в феврале 2017 г. прошла с положительной динамикой. МРТ головного мозга и орбит глаз показало очаги прежними и меньше, а также без признаков отека. Что значит, терапия мелкими шагами помогает ей бороться с болезнью. Анализ АНФ (гомогенный тип свечения ядра) - в начале заболевания показатель был завышен в 8 раз (1/2560 при норме 1/160), в 2017 году - 1/320 при норме 1/160. Это говорит о том, что еще немного и настанет ремиссия!!!
Заключение врача: Ребенок хорошо реагирует на лечение, наш препарат - Методжект отменен не был, возможно, уже в этом году начнется постепенное уменьшение дозы до полной отмены. Затем мы совсем забудем о нем, так как у дочи не тяжелая форма заболевания, при котором препарат необходим на протяжении жизни. Врач ждет нас снова для контрольного обследования.
Невролог отменил все успокоительные и оставил только витамины, так как на личике все еще сохраняется Паралич Белла. Вместе с челюстно-лицевым хирургом была расписана терапия по реабилитации. Если в течение года данная терапия не поможет и на лице не появится видимых улучшений, то будет показана операция по восстановлению нерва и пластика. Будем стараться!
По ортопедии путем Оптического топографа (которого нет в Алматы) отмечены значительные улучшения, то есть если в 2016 году ножка левая была короче правой на 1,5 см, то уже в 2017 - всего на 1 см. Это перекос от основного заболевания. Также рекомендовано ношение стелек и ортопедической обуви.
Офтальмолог также обрадовал при проверке зрения. Из-за склеродермии и неврита у Викули сохраняется лагофтальм. Из-за этого у нее не закрывается до конца левый глаз. В начале заболевания зрение на левом глазике был всего 10%, в этом году - уже 60%!!! Лечение идет на пользу! Плюс постоянные тренировки глазика и витамины для глазок.
В целом, от прошлой поездки мы многое ждали и дождались. Конечно, еще будет реабилитация. Такая же, как мы делали дома, и постоянно. Но это уже второстепенно. Главное постепенно болезнь отступает! Мы очень верили! Очень надеялись!

Викуля в прошлом году пошла в обычную школу в 0 класс. Потихонечку приобщается к социуму. Учиться ей нравится. Она показывает неплохие результаты.
Также Вика продолжает заниматься плаванием. Из маленького бассейна в 2017 году мы перевели ее в большой, где опытные инструкторы учат ее техникам и закалке. За чуть более полугода наша маленькая чемпионка дважды участвовала в соревнованиях, где показала прекрасные результаты, в одном случае – 2 место! Это говорит о ее твердом характере быть лучше, стараться, побеждать и стать здоровой!
Все силы и средства мы тратим на ребенка, себе практически во всем отказываем, лишь бы дочь выздоровела и пошла на поправку.
За прошедший 2017 год нами была проделана огромная работа по реабилитации. Наша крошка прошла несколько курсов ЛФК, массажей. Также были занятия по иппотерапии. И активное плавание, которое позволяет укреплять мышцы и весь организм в целом. И, по советам врачей, был получен курс иглорефлексотерапии ни лицо.

Мы, как родители, еще больше воспряли духом. Каждое улучшение, каждый шаг, пусть и дается нелегко, но очень радует нас и направляет на дальнейшие действия. Унывать совсем некогда, в нашей воле и силах поставить дочку на ноги и подарить ей полноценную жизнь среди обычных детей.

По рекомендациям врачей, следующее обследование назначено на 26 февраля по 09 марта 2018г., мы держим кулачки, за то, чтобы услышать, что мы дошли или очень близки к ремиссии.
Будет проведена полная диагностика (включая МРТ головного мозга и орбиты левого глаза), а также неврологи, офтальмологи, нейрохирурги, кардиоревматологи и ортопеды будут изучать динамику лечения и улучшений. Будут сданы все необходимые анализы, включая “Гомогенный тип свечения ядра”, и “оптический топограф”, этих обследований нет в Казахстане.

В нашей семье работает только супруг, а его денег хватает только на питание, оплату аренды съемной квартиры и оплату медицинских процедур.

Поэтому мы обращаемся к вам, добрые люди, помогите нам, пожалуйста, с вашей помощью ребенок скоро заживет полноценной жизнью. У нас есть большой прогресс в лечении, поэтому мы хотим, чтоб однажды наша девочка проснулась абсолютно здоровой, а это сделать можно.

Просто очень умоляем вас помочь нам нашей любимой и единственной дочурке, такой светлой и долгожданной в нашей семье. Это вся наша жизнь! Весь наш смысл! Мы безумно с мужем любим ее!

Огромное Вам человеческое спасибо, кто остался неравнодушным к нашей проблеме!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением мама Вера Бурдакова

Обращение 3:
Диагноз: Распространенная склеродермия.
Осложнение: Лагофтальм, керотит лагофтальмический; частичная атрофия зрительного нерва левого глаза. Невропатия лицевого нерва (в структуре склеродермии и отека в анамнезе). Органическое поражение ЦНС (центральной нервной системы) с преимущественным поражением коры головного мозга в структуре васкулита (коллагеноза).

Мы вновь обращаемся за помощью к вам. И очень надеемся, что именно вы поможете, так как, по сути, нам кроме добрых и отзывчивых людей не поможет больше никто.

Благодаря фонду мы лечимся и наблюдаемся с июня 2014 г. в клинике г. Санкт-Петербурга “ГБОУ ВПО СПбГПМУ Минздрава России” (http://klinika.gpma.ru/), где был поставлен диагноз и назначено соответствующее лечение. Пульс-терапия гормонами и препаратами Метотрексат (Методжект), Плаквенил. После каждой диагностики по рекомендациям врачей также назначались дальнейшие корректировки в лечении и дополнительные процедуры, к которым мы придерживаемся.

Диагностика и лечение в январе 2016 г. прошла с положительной динамикой. МРТ головного мозга и орбит глаз показало очаги прежними и меньше, а также без признаков отека. Что значит, терапия мелкими шагами помогает ей бороться с болезнью. Викуля стала активной, контактной, она стала читать слога, играет с детьми, в части гигиены стала обслуживать себя сама. Ей очень нравится учиться и общаться с детками.
К сожалению, были диагностированы и ухудшения, все-таки болезнь дает о себе знать: это появление асимметрии лопаток, укорочения левой ножки, сколиоз позвоночника. Но и в этом есть у нас положительная динамика, за чуть больше полу года ножка удлинилась на 3-4 мм (укорочение 1,5 см). Благодаря плаванию, которым она занимается постоянно, лечебной физкультуре, как в зале, так и дома, массажу тела и конечностей.
Физические изменения в виде неврита на лице и приоткрытого глазика еще конечно видно, так как в результате болезни неврит не поддавался лечению. Что касается дефектов на теле, атрофии и похудений, наш врач уверяет, это все постепенно выровняется в течение еще 3 лет, с помощью лечебной физкультуры, плавания, витаминов, правильного питания, а также благополучия и гармонии в семье. Все силы и средства мы тратим на ребенка, себе практически во всем отказываем, лишь бы дочь выздоровела и пошла на поправку.

За прошедший 2016 год нами была проделана огромная работа по реабилитации. Наша крошка прошла несколько курсов ЛФК, массажей. Также мы посетили один курс дельфинотерапии и 6 курсов иппотерапии. И активное плавание, которое позволяет укреплять мышцы и весь организм в целом. В ноябре 2016 года в бассейне, где занимается Викуля, прошли 3 ежегодные соревнования. И наша дочка заняла 1 место не только среди особых детей, но и среди здоровых с лучшим результатом в 28 секунд на дистанции 20 метров вольным стилем! Сила духа, воли и стремление нашей девочки обязательно победят и болезнь!

Представляете, как радостно и, в тоже время, со слезами на глазах дается каждое улучшение нашей крошки. За 2,5 года лечения видны результаты. Мы верим, что она скоро заживет как полноценный ребенок, полноценной жизнью в обществе…
Каждый ее шаг на пути к выздоровлению, каждая ее попытка дается нелегко, но мы не унываем! Мы сделаем все возможное, чтобы однажды врач зашел к нам в палату и произнес заветные слова: «Болезнь в ремиссии!»

По рекомендациям врачей, следующее обследование назначено на с 27 февраля по 10 марта 2017г., мы держим кулачки, за то, чтобы услышать, что мы дошли или очень близки к ремиссии.
Будет проведена полная диагностика (включая МРТ головного мозга и орбиты левого глаза), а также неврологи, офтальмологи, нейрохирурги, кардиоревматологи и ортопеды будут изучать динамику лечения и улучшений. Будут сданы все необходимые анализы, включая “Гомогенный тип свечения ядра”, и “оптический топограф”, этих обследований нет в Казахстане.
Для этого нам необходимо собрать около 75 000 рублей. Для нас эта сумма внушительная, так как в нашей семье работает только супруг, а его денег хватает только на питание, оплату аренды съемной квартиры и оплату медицинских процедур.

Поэтому мы обращаемся к вам, добрые люди, помогите нам, пожалуйста, с вашей помощью ребенок скоро заживет полноценной жизнью. У нас есть большой прогресс в лечении, поэтому мы хотим, чтоб однажды наша девочка проснулась абсолютно здоровой, а это сделать можно.

Огромное Вам человеческое спасибо, кто остался неравнодушным к нашей проблеме!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением мама Вера Бурдакова

Обращение 2:
Диагноз: Распространенная склеродермия.
Осложнение: Лагофтальм, керотит лагофтальмический; частичная атрофия зрительного нерва левого глаза. Невропатия лицевого нерва (в структуре склеродермии и отека в анамнезе). Органическое поражение ЦНС (центральной нервной системы) с преимущественным поражением коры головного мозга в структуре васкулита (коллагеноза).

Мы вновь обращаемся за помощью к вам. И очень надеемся, что именно вы поможете, так как, по сути, нам кроме добрых и отзывчивых людей не поможет больше никто.

Благодаря фонду мы лечимся и наблюдаемся с июня 2014г. в Клинике г. Санкт-Петербурга “ГБОУ ВПО СПбГПМУ Минздрава России” (http://klinika.gpma.ru/), где был поставлен диагноз и назначено соответствующее лечение. Пульс-терапия гормонами и препаратом Метотрексат(Методжект). По рекомендации врачей было назначено дальнейшее лечение и дополнительные процедуры.

В январе 2015 г. Проведено очередное обследование, которое показало улучшения в уменьшении очагов в головном мозге. Что значит, терапия мелкими шагами помогает ей бороться с болезнью. Ведь и действительно, Виктория стала более дисциплинированной, более спокойной, она стала говорить больше слов, заучивать стихотворения, играть в игрушки и радоваться жизни как обычный ребенок. Очень любит героев мультфильма Литтл Пони и все что с ними связано. Наконец-то обычный поход в магазин обходится без особых истерик. Конечно, ребенок отстал в развитии, но мы начали ходить в образовательный кружок, где ее учат писать, рисовать. Ей очень нравится учиться и общаться с детками.
Физические изменения в виде неврита на лице и приоткрытого глазика еще конечно видно, так как в результате болезни неврит не поддавался лечению, мало шансов, что без пластических операций снова будет улыбаться на обе стороны. Пока конечно рано об этом говорить, еще не закончено основное лечение, сейчас главная задача - остановить основную болезнь. Что касается дефектов на теле, наш врач уверяет, это вся левая похудевшая сторона должна постепенно выровняться в течение еще 4 лет, с помощью лечебной физкультуры и плавания, которые мы тоже посещаем.

Представляете, как радостно и, в тоже время, со слезами на глазах дается каждое улучшение нашей крошки. За полтора года лечения видны результаты. Мы верим, что она скоро заживет как полноценный ребенок, полноценной жизнью в обществе…
Каждый ее шаг на пути к выздоровлению, каждая ее попытка дается нелегко, но мы не унываем! Мы сделаем все возможное, чтобы однажды врач зашел к нам в палату и произнес заветные слова: «Болезнь победили!». Мы верим, что мы сильнее!

18 января 2016 года специалисты этой же клиники ждут нас для очередного обследования по результатам лечения, мы держим кулачки, за то, чтобы услышать, что очаги в голове уменьшились еще больше. И есть шанс в ближайшие годы уменьшать дозу вводимых препаратов.
Будет проведена полная диагностика (включая МРТ головного мозга и орбиты левого глаза), а также неврологи, офтальмологи, нейрохирурги будут изучать динамику лечения и улучшений. Для этого нам необходимо собрать около 50 000 рублей. Для нас эта сумма внушительная, так как в нашей семье работает только супруг, а его денег хватает только на питание и оплату постоянных медицинских процедур.
Поэтому мы обращаемся к вам, добрые люди, помогите нам, ведь уже полпути пройдено… И останавливаться, когда уже видны улучшения и есть большие шансы на выздоровление, сами понимаете, нет смысла. С вашей помощью ребенок совсем скоро заживет полноценной жизнью… Мы верим в чудеса! Огромное спасибо всем, кто остался неравнодушным к нашей проблеме! За каждое ваше доброе и благое дело вас вознаградит Бог!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением мама Вера Бурдакова
Обращение:

Общественному Фонду «Милосердие»
от мамы ребенка Бурдаковой Виктории
25.05.2010 г.р.
Бурдаковой Веры


Счастье для каждого родителя видеть своего ребенка здоровым. Когда ребенок растет, делает первые шаги и открытия, говорит первые слова – ничто не может сравниться с этими ощущениями. Наша крошечка дочка родилась абсолютно здоровой. Мы радовались каждому дню, каждой ее улыбке и жили полноценной счастливой семьей. А теперь…теперь же нашей мечтой, даже не мечтой, а целью является полное выздоровление нашего ребенка.

Целый год! 1 год! Мы потратили время впустую из-за неправильного диагноза врачей и бессмысленного лечения неврита лицевого нерва. За год положительной динамики не было! Когда мы могли бы уже вылечить своего ребенка и она радовалась бы жизни! А вместо этого год мучений, постоянные иглы в вену для взятия анализов, мучительные процедуры массажа, иглоукалывания, постоянный детский плач и слезы на лице родной девочки…
А сколько было пережито, сколько было пролито слез нами, родителями, выпито успокоительных средств и потрачено денег на бесполезное лечение? Наверное, об этом глупо говорить…
Представляете, каково это видеть и осознавать каждый день, что здоровый ребенок заболел тяжелой болезнью и от лечения ей становится только хуже?! Родительские сердца разрываются на части. Думаю, каждый меня в этой ситуации поймет. Я, наверное, как и многие другие говорили: «Вот уж никогда не думала, что это случится с нами!». Но это случилось, и нельзя сдаваться, нужно бороться, чего бы это, ни стоило! Потому что дети – это наша жизнь! Жизнь ради будущего!
На данный момент наши врачи ставят нам диагноз: Нейроинфекция. Направляют нас на диагностику и лечение за рубеж в г. Санкт-Петербург “Научно-исследовательский институт детских инфекций”
Больше всего огорчает, что в нашей стране для лечения нашей дочки нет специальной клиники и нужных медикаментов. В нашем случае врачи дают нам 95% на выздоровление! Конечно же, все лечение стоит определенных, зачастую, больших денег, которых мы, среднестатистическая семья, сразу достать не сможем. Мы просим помощи всех, кому небезразлична судьба маленьких крох. С вашей помощью наша любимая девочка станет полноценным гражданином своей страны, пойдет в обычную школу и будет радовать нас, родителей, своими победами и достижениями! Я уверена, все получится! Ведь верить нужно всегда! Самое главное, есть надежда на выздоровление, а это уже радует!

С чего все началось?
Наша доченька, Виктория Бурдакова (25.05.2010 г.р.), как я указала выше, родилась абсолютно здоровой. Ее появления в семье ждали с большим нетерпением все родственники и родные. Такая маленькая звездочка – любимица всех бабушек, дедушек, теть и дядь, а главное – первая и единственная дочка у нас, родителей. Ребенок постоянно окружен любовью и заботой. До 2 лет она практически (кроме простуды) ничем не болела. Развивается она в срок.
В 1 год 7 месяцев девочка заболела красным линейным лишаем. Характер высыпаний красно-синего цвета. На левой стороне лица, туловища, руки и ноги.
Лечились в течении 6 месяцев, после чего появилось пятно на тазобедренной кости цвета кофе с молоком. Далее в 2 года 4 месяца мы попали в инфекционную больницу с д/з ЭВИ. Герпетическая ангина. Выписались с неполным выздоровлением. Дома мы уже долечивали дочку самостоятельно. В 2 года 10 месяцев попали в экстренном порядке в ДГКБ № 2 г. Алматы с диагнозом: Неврит лицевого нерва слева по периферическому типу, острый период. Сопутствующий: ОРВИ. Заболевание началось на фоне полного здоровья. Появился отек на левой стороне чуть выше брови и распространился в течении суток на левую половину лица, до угла рта. Далее появилась ассиметрия лица слева.
На протяжении года мы лежали 6 раз в больнице (МРТ-исследования, Анамнез, результаты обследований, фотографии, выписки имеются в электронном формате).
В сентябре 2013 года у дочки начала худеть левая нога и левая часть попы. А сейчас у нее начало худеть левое плечо и левая сторона лица. Параллельно появились также белые пятна по всему
телу. В перерывах между госпитализациями мы все время делали ребенку массаж, физиолечение и иглоукалывание на свои средства.
У ребенка уже пошла контрактура на лице, за год никаких улучшений и динамик положительных нет!
22 февраля 2014 года мы с дочкой поступили в реабилитационный центр г. Астана. Д/З: Невропатия лицевого нерва слева, ОС- частичный птоз верхнего века. Частичный лагофтальм. Сопутствующий диагноз: Острый фарингит, ср. ст. тяж., улучшение. Жалобы на асимметрию лица, гиперпигментированные пятна с увеличением по размеру и количеству, гемипарез, гемиатрофию.
И это все за 2 года жизни маленького ребенка!

Спасибо всем, низкий человеческий поклон, кто откликнется и не оставит нас в тяжелой ситуации.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением мама Виктории Бурдаковой
Вера Бурдакова


Также материалы по этой теме:



Страницы: 1  2  
Им срочно нужна помощь Написать нам